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Organiser la prévention

Syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes, la maladie d’Alzheimer est une priorité de santé publique de l’Organisation mondiale de la Santé.

Il n’existe à ce jour aucun traitement médical susceptible de guérir ou de retarder l’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. En outre, la perspective de découvrir des traitements médicaux reste, à court terme, plus qu’incertaine.

Prévenir plutôt que guérir : organiser la prévention le plus tôt possible pour rester en bonne santé cognitive !

Bien que l’âge soit le principal facteur de risque connu, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne sont pas pour autant une conséquence inéluctable du vieillissement. Il est possible de retarder la survenue des troubles cognitifs et de réduire leur fréquence dans la population. 

Aujourd’hui, à un âge donné, le risque de développer un syndrome démentiel est moins important qu’il y a trente ans. Plusieurs raisons l’expliquent, tels qu’une meilleure prévention des maladies cardio-vasculaires, un niveau général d’éducation plus élevé ou encore la constante augmentation du taux d’emploi des femmes depuis 60 ans.

Nous sommes donc en mesure d’agir sur les facteurs de risque des syndromes démentiels dès le plus jeune âge par l’éducation ; entre 45 et 65 ans en réduisant l’hypertension artérielle, l’obésité et la perte auditive ; et après 65 ans en réduisant le tabagisme et en prévenant la dépression, l’inactivité physique, l’isolement social et le diabète.

Améliorer l’accompagnement

Les personnes en difficultés cognitives ont des besoins sanitaires et médicaux sociaux constamment évolutifs. L’enjeu est de construire un parcours d’accompagnement adapté et personnalisé, où il est tenu compte, à chaque étape, des singularités de la personne malade et de sa situation.

Complexes, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées le sont pour le malade et pour l’entourage. Les symptômes se traduisent par des modifications de l’humeur et du comportement, des troubles du sommeil ou encore de l’alimentation… Des phénomènes préjudiciables pour la qualité de vie des aidés, qui éprouvent également les aidants.

Les interventions psychosociales (réponses non-médicamenteuses telles que la stimulation multi-sensorielle, l’activité physique adaptée ou la réminiscence) visent à améliorer le bien-être général et le fonctionnement psychologique et social de la personne. Pour permettre aux personnes malades et à leurs proches de mieux vivre avec la maladie et de retarder le plus longtemps possible la perte d’autonomie, déployons à grande échelle les interventions psychosociales ayant fait la preuve de leur efficacité. Donnons également toute sa place à l’innovation sociale de terrain.

Pour garantir l’accès à des soins de qualité sur notre territoire, aidons les professionnels à renforcer et diversifier leurs compétences pour qu’ils puissent, selon le handicap cognitif de la personne malade, concevoir et mettre en œuvre un projet d’accompagnement individualisé.

Enfin, s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer exige du temps et de l’énergie. Or, c’est sur la génération « pivot » (âgée de 40 à 64 ans), qui cumule déjà des responsabilités familiales et une activité professionnelle, que repose l’essentiel de l’aide apportée au proche en situation de perte d’autonomie. Fatigue physique ou encore fatigue morale : ne laissons pas les aidants seuls face à leurs difficultés du quotidien. Apportons-leur un soutien psychologique, social, administratif, juridique et financier.

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Vous portez un projet, vous menez une action ou une recherche interventionnelle
avec et pour les personnes concernées par la maladie d’Alzheimer
ou une maladie apparentée ?

Découvrez les critères d’éligibilité pour valoriser votre initiative sur la plateforme Alzheimer Ensemble !

Sont éligibles, les initiatives qui émanent :

  • d’associations ;
  • de chercheurs ;
  • d’organismes (publics ou privés) à caractère sanitaire, médico-social ou social
  • de professionnels de santé ;
  • d’acteurs situés en France (métropolitaine et outre-mer).

Une attention particulière sera portée aux initiatives ayant une approche pluridisciplinaire. En soumettant votre initiative, vous vous engagez à tenir informé le collectif Alzheimer Ensemble de toute évolution majeure de ladite initiative. Toute soumission d’initiative incomplète ne pourra être examinée.

Vous avez une question ?
Écrivez-nous via le formulaire de contact.
Nous mettrons tout en œuvre pour répondre dès que possible à votre demande.

 Sont valorisées, les initiatives qui :

  • sont à visée non commerciale ;
  • relèvent de l’une des thématiques du programme Alzheimer Ensemble
    (Organiser la prévention, Bâtir une société inclusive, Améliorer l’accompagnement) ;
  • présentent une ou plusieurs actions innovantes (terrain ou recherche) destinées aux personnes ayant des troubles cognitifs et, le cas échéant, à leurs proches aidants et/ou aux professionnels de l’accompagnement ;
  • décrivent l’action présentée et ses bénéfices à l’aide d’exemples précis et de témoignages (personnes malades, entourage, aidants, équipes professionnelles) ;
  • prennent en compte l’implication des personnes directement concernées dans la conception, le montage et le fonctionnement de l’action proposée ;
  • expliquent les enseignements tirés de la démarche (freins et difficultés rencontrés, volet d’amélioration ou de développement envisagés) ;
  • comportent une dimension évaluative et/ou prospective.

Dans le cas d’initiatives à destination d’un public large, elles doivent présenter dans leurs actions innovantes (terrain ou recherche) une composante Alzheimer ou troubles cognitifs : aménagements de l’action, procédés/processus spécifiques, attentions particulières, etc.

Je dépose une initiative !

Identité du porteur de l’inititiative

L’initiative


Votre initiative sera soumise à une modération par les membres du collectif Alzheimer Ensemble.
Vous recevrez un email vous confirmant de la publication (ou non) de votre initiative sur le site.

Bâtir une société inclusive

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, grands défis du 21e siècle, requièrent de faire évoluer la société. Cela suppose d’agir de sorte que les personnes en difficulté cognitive ne soient pas reléguées dans l’ombre ou stigmatisées, mais incluses, respectées et qu’elles se sentent partie prenante d’une société bienveillante.

85 % des Français souhaitent vieillir à domicile
Source IFOP, 2019

Changeons notre regard sur la maladie

Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, tout comme les professionnels qui les accompagnent et les institutions qui les accueillent, sont trop souvent stigmatisées. Il importe d’interpeller le grand public, d’informer les jeunes générations et de « démystifier » la maladie.


Mobilisons les acteurs de proximité

 Pour que les personnes malades vivent plus longtemps à domicile et soient encouragées dans l’exercice de leur citoyenneté, sensibilisons et formons les acteurs de proximité aux troubles cognitifs (commerces et services, transports, loisirs, etc.).


Adaptons l’organisation du travail et le cadre légal

Dans un futur proche, une proportion croissante de personnes en âge de travailler risque d’être concernée par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Il convient de créer un monde professionnel accueillant et de réfléchir à l’évolution du cadre légal.


Développons de nouvelles formes d’habitat intermédiaire

Le traditionnel modèle de l’EHPAD n’est pas toujours le chaleureux lieu de vie souhaité tandis que le maintien à domicile s’avère souvent peu adapté pour les personnes en grande fragilité. Les habitats inclusifs sont les solutions alternatives de demain.


Entendons davantage la parole individuelle et collective des personnes en difficulté cognitive

Trop souvent, la parole des personnes malades est dévaluée ou disqualifiée. Or, pour une société véritablement inclusive à laquelle nous aspirons tous, les personnes malades, les premières concernées et premières expertes de ce qu’elles vivent, doivent s’exprimer librement.

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  • répondre à votre demande de contact ;
  • traiter, publier et suivre votre dépôt d’initiative ;
  • améliorer votre expérience utilisateur ;
  • envoyer des informations sur le collectif Alzheimer ensemble ou sur ses membres individuels.

Les données personnelles seront également susceptibles de faire l’objet d’analyses et d’études statistiques, dans le respect des droits de l’utilisateur et de la réglementation.

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  • bénéficier de la portabilité de ses données.

Lorsque l’utilisateur a donné son consentement au traitement de ses données, il a le droit de retirer celui-ci à tout moment. Ce retrait ne compromet pas la licéité (conformité à la loi) du traitement fondé sur le consentement effectué avant ce retrait. Dès lors que l’utilisateur retire son consentement au traitement de données nécessaires à une prestation de service, il ne pourra plus alors bénéficier du dit  service.

Pour exercer ses droits, l’utilisateur peut adresser sa demande en fournissant une copie d’un justificatif de son identité :

  • par courrier à l’adresse de la Fondation Médéric Alzheimer, 30 rue de Prony, 75017 Paris.
  • par e-mail, à l’adresse rgpd@alzheimer-ensemble.fr  

L’utilisateur a le droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés [CNIL] 3, Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris Cedex 07 – Téléphone : +33 (0)1 53 73 22 22


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