Deuxième rencontre territoriale du collectif Alzheimer Ensemble en partenariat avec le Gérontopôle des Pays de la Loire
La parole à Patricia Le Rose, Présidente de France Alzheimer 44
En quoi la démarche lancée par le Collectif peut contribuer à une meilleure prise en compte des personnes malades dans notre société ?
Ces rencontres ont l’originalité de rassembler un public très large avec des familles, des partenaires, des professionnels de l’accompagnement,… En faisant dialoguer des acteurs aussi différents, ces rencontres aident à décloisonner l’approche et la compréhension de la maladie d’Alzheimer.
Pourquoi selon-vous faut-il poursuivre nos efforts pour construire une société bienveillante à l’égard des personnes malades et de leurs aidants ?
Il va y avoir de plus en plus de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Il faut tout faire pour les aider à trouver une place, pour leur faciliter la vie et soutenir leur pleine citoyenneté. Les gens ont peur de la maladie mais redoutent aussi le regard que pose la société sur eux, ce qui les empêche de venir dans les associations locales et de bénéficier de l’accompagnement et des aides dont ils ont besoin. On peut vivre avec la maladie d’Alzheimer, continuer à avoir des projets et des échanges à condition que la société soit bienveillante et inclusive.
Quels sont selon-vous les leviers d’actions à développer en priorité pour améliorer l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants ?
Les bénévoles ont un rôle important auprès des personnes malades, notamment dans les haltes-relais. Aujourd’hui nous manquons de bénévoles. Cela est dû en partie à l’image de la maladie d’Alzheimer qui peut faire peur. Il faut aussi développer les interventions non-médicamenteuses car elles représentent un réel espoir pour les malades. Finalement, il faut continuer à développer les nouvelles technologies qui sont une vraie solution dans la gestion du quotidien. En résumé, je pense qu’il faut continuer à innover !
Compte rendu de la rencontre « Améliorer l’accompagnement »
Résumé
La deuxième rencontre territoriale du collectif Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir, s’est tenue à Nantes le 23 janvier 2020 sur le thème « Améliorer l’accompagnement ». Cette manifestation organisée en partenariat avec le Gérontopôle des Pays de la Loire a réuni près de 200 participants.
À l’initiative de la Fondation Médéric Alzheimer, le collectif Alzheimer Ensemble rassemble l’Agirc-Arrco, l’Assemblée des départements de France, l’association France Alzheimer et maladies apparentées, la Fédération Nationale de la Mutualité Française, la Société Française de Gériatrie et Gérontologie et l’Union Nationale des Associations Familiales. Ces sept institutions ont décidé de réunir leurs efforts autour d’une ambition commune : relever le défi du vieillissement cognitif et construire une société bienveillante.
La déclinaison de la démarche du collectif s’organise autour de deux axes : une plateforme digitale, Alzheimer-ensemble.fr, dédiée à faire connaître les initiatives inspirantes développées dans les territoires et à favoriser les échanges entre les acteurs ; et des rencontres territoriales qui portent chacune sur une thématique centrale telle que la société inclusive, l’accompagnement, la prévention ou bien encore l’habitat. La première de ces manifestations s’est tenue à Nice en septembre 2019 sur le thème de la « société inclusive ».
Améliorer l’accompagnement des professionnels, des personnes malades et de leurs aidants. Avec le vieillissement de la population, 1,75 million de personnes pourraient être touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée d’ici 2030. En même temps, les chances de développer un traitement curatif à court terme sont faibles et les solutions d’accompagnement proposées aux personnes malades doivent être adaptées et développées pour mieux répondre à leurs attentes ainsi qu’à celles de leur entourage. L’objectif de la rencontre à Nantes était d’aborder le thème de l’accompagnement dans son acception la plus large en croisant les regards et les expériences de tous les acteurs du champ de la maladie d’Alzheimer : porteurs de projets, partenaires associatifs et institutionnels, entreprises, universitaires et en donnant la parole à tous les publics touchés par la maladie : personnes malades, aidants et professionnels. La journée a mis en avant des projets inspirants, développés dans des domaines très variés : outils numériques, structure de répit, intervention non-médicamenteuses, formation des professionnels de l’accompagnement, …
Évaluer les interventions non-médicamenteuses (INM) et les développer davantage. Ces interventions sont utilisées en première intention sur les troubles du comportement des personnes malades. Elles ont de réels effets sur leur bienêtre et, par répercussion, sur la qualité de vie de leur entourage familial et professionnel.
La journée s’est attachée à mettre en avant ces interventions non-médicamenteuses, à montrer qu’il est nécessaire de mieux faire connaître leurs bénéfices et de former les professionnels susceptibles de les mettre en œuvre. Un travail de pédagogie est aussi nécessaire auprès des personnes malades et des aidants qui ont parfois besoin d’être convaincus de l’intérêt de ces interventions dans le parcours de soins.
Développer ces interventions suppose également d’en évaluer l’efficacité. La création d’un centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer pourrait constituer une réponse originale. S’il voit le jour, le centre de ressources que la Fondation Médéric Alzheimer a préfiguré avec un financement de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) pourra répondre à ces problématiques. En s’adressant aussi bien aux chercheurs, aux professionnels de terrain qu’aux décideurs publics, aux personnes malades et aux aidants, il contribuera à favoriser la mise en œuvre des INM sur le terrain et à favoriser leur évaluation.
Remerciements
L’ensemble des interventions et séquences de la matinée ont été mises en perspective à partir de témoignages filmés de professionnels, de personnes malades et d’aidants. Les remerciements vont à :
- l’équipe du centre de gérontologie Les Abondances à Boulogne-Billancourt pour nous avoir permis de réaliser un reportage sur une solution d’accueil de nuit et de répit des aidants et pour leurs témoignages ;
- Lucie Maillet, aidante de son mari vivant avec la maladie d’Alzheimer, pour son témoignage ;
- l’équipe de la résidence Tharreau à Cholet pour avoir facilité l’organisation d’un reportage sur leur PASA (pôle d’activités et de soins adaptés en EHPAD) et pour leurs témoignages ;
- les personnes malades bénéficiaires du programme « Vivre avec la maladie » de type Éducation thérapeutique du patient, développé par France Alzheimer et maladies apparentées, pour leurs témoignages.
