Constatant qu’en France la voix des personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée n’est pas assez entendue, la Fondation Médéric Alzheimer a conçu, en collaboration avec le psychologue clinicien Jean-Luc Noël, une méthode inédite : les « groupes d’expression » de personnes malades.
À mi-chemin entre les « groupes de parole », où il s’agit de verbaliser le ressenti lié aux difficultés vécues du fait de la maladie, et les « groupes de travail » qui peuvent exister dans certains pays (groupes d’entraide et de lobbying vis-à-vis des pouvoirs publics), ces groupes d’expression poursuivent un double objectif :
- aider les personnes en situation de handicap cognitif à retrouver du « plaisir à penser », en étant soutenues par le professionnel qui anime le groupe et par la dynamique des échanges ;
- leur donner l’opportunité de s’exprimer non seulement sur leur vécu et leurs besoins, mais aussi sur leurs souhaits et leurs attentes, sur ce qu’elles pensent des aides et des services qu’elles reçoivent et sur ce qu’elles attendent de la recherche et de la société.
La Fondation Médéric Alzheimer a d’abord testé cette méthode dans un groupe pilote qui a réuni pendant plusieurs mois une dizaine de personnes ayant des troubles cognitifs dans un accueil de jour parisien. Au cours de ces neuf séances d’une heure, les participants ont décrit leurs difficultés, l’impact des troubles de la mémoire sur leur vie quotidienne, mais aussi les stratégies qu’ils mettent en place pour tenter d’y faire face. Ils ont aussi évoqué leurs relations avec leurs familles, leur perception des maisons de retraite, ce que leur apporte le fait de venir à l’accueil de jour et les évolutions de la société qu’ils appellent de leurs vœux.
Compte tenu du succès de ce premier groupe pilote, la Fondation Médéric Alzheimer a souhaité expérimenter le dispositif à plus large échelle, dans huit accueils de jour d’Île-de-France. Après avoir bénéficié d’une formation d’une journée, les professionnelles de ces structures ont elles-mêmes animé des groupes d’expression pendant plusieurs mois, sous la supervision de Jean-Luc Noël. Cela a permis de vérifier que la méthode du groupe d’expression peut être mise en œuvre dans des contextes différents, avec des animateurs et des participants aux profils variés.
Étant donné les retours très positifs qui ont été reçus, tant de la part des animateurs et des équipes que des personnes malades et de leurs familles, la Fondation Médéric Alzheimer souhaite aujourd’hui – conformément à sa mission d’utilité publique – faire largement connaître le dispositif des groupes d’expression et la méthode sur laquelle il repose, aux professionnels qui pourraient vouloir s’en saisir.
La brochure Repères Alzheimer 2 Animer un groupe d’expression est ainsi destinée, en priorité, aux professionnels des accueils de jour, mais elle pourra certainement intéresser aussi d’autres personnes.
« Ici, c’est différent : on parle. C’est rare d’avoir un endroit où l’on parle, où on écoute les autres qui racontent, qui parlent de leur vie. Mais de leur vie profonde enfin, de ce qu’on ressent… Et ça, moi, je trouve que c’est très riche. C’est très riche parce que ça nous permet de… On était enfoncé et puis ça nous permet de remonter là, et du coup on relativise. Parce que chacun a son paquet. Et de parler avec des gens qu’on ne connaît pas beaucoup, ça aussi… On ne ferait peut-être pas ça avec nos amis très chers. Mais avec des gens où on sent de la liberté. Et vous […], vous nous incitez à faire le pas. On est incité. Et du coup, ça vient tout seul. »
Extrait du film La Parole contre l’oubli
Bénéfices de la ressources
- Donne à entendre, de manière inédite la parole de personnes ayant des troubles cognitifs
- Décrit de manière très précise la méthode à suivre pour créer et animer un groupe d’expression : lieu et durée des séances, nombre et caractéristiques des participants, techniques d’animation, thèmes facilitateurs pour la discussion, freins et leviers, points de vigilance…
Acteurs impliqués
- Fondation Médéric Alzheimer
- Jean-Luc Noël, psychologue clinicien