Améliorer l’accompagnement

Définir des bouquets de services et les ajuster en fonction des besoins

    Répondre aux besoins des personnes en difficulté cognitive et de leurs aidants familiaux représente un double défi. Parce que ces besoins sont très dépendants des personnes et des situations, et parce qu’ils évoluent en permanence. Tout l’enjeu est donc de construire un parcours d’accompagnement avec des réponses qui s’adaptent en fonction des stades évolutifs, mais aussi un parcours personnalisé, où il est tenu compte, à chaque étape, des singularités de la personne malade et de sa situation. De ce point de vue, la situation actuelle, en France comme dans beaucoup d’autre pays, est paradoxale.

    On ne sait pas dire clairement quels bouquets de services devraient pouvoir être proposés aux personnes malades et à leurs aidants aux différents moments de l’évolution. Il conviendrait donc de définir, pour chaque moment de la maladie, un panier de services de base, remboursé par la sécurité sociale, lequel pourrait éventuellement être enrichi par des prestations additionnelles. 

    Il n’existe pas non plus à l’heure actuelle en France de méthode standardisée et partagée pour évaluer de manière globale la situation des personnes en difficulté cognitive et de leurs aidants. L’usage d’outils différents par les multiples intervenants a pour effet que les personnes malades doivent subir des évaluations en cascade, à la fois fastidieuses et redondantes, et que les différents professionnels et services intervenant auprès d’elles ne disposent pas des mêmes informations et ne parlent pas le même langage.

    Des éléments existent pour apporter des réponses à ces deux problèmes. Inspirées d’un programme développé aux Pays-Bas, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont des bénéfices importants : juste après le diagnostic ou le repérage, sur prescription médicale, une équipe pluridisciplinaire intervient à domicile pendant quinze séances, avec pour objectif de lutter contre le désinvestissement des activités instrumentales de la vie quotidienne. De même, une suite d’instruments d’évaluation = multidimensionnelle a été validée scientifiquement par les chercheurs et les cliniciens regroupés au sein du réseau interRAI Home Care. L’un de ses avantages est de prendre en compte les ressources et les attentes de la personne aidée, et pas seulement ses déficiences et ses besoins.

    Priorités de recherche

    • Étudier les zones géographiques sur lesquelles il convient de faire porter l’effort pour garantir, dans le futur, un accès équitable à l’offre de soutien et d’accompagnement. 
    • Expérimenter sur quelques territoires l’appropriation par l’ensemble des acteurs des outils d’évaluation multidimensionnelle élaborés par le groupe de chercheurs et de cliniciens interRAI.

    Propositions d’action

    • Déterminer les bouquets de services standard dont toutes les personnes en difficulté cognitive et leurs aidants devraient pouvoir bénéficier aux différents moments de l’évolution.
    • Rendre plus lisible l’offre d’accompagnement sur les différents territoires et l’aide que chaque métier ou dispositif peut apporter aux différents moments de la maladie.