Améliorer l’accompagnement

Prévenir et réguler les modifications de l’humeur et du comportement

    La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés ne se traduisent pas seulement par des troubles des fonctions cognitives, mais aussi par des modifications de l’humeur et du comportement, des troubles du sommeil et de l’alimentation. Ces phénomènes sont préjudiciables pour la qualité de vie des personnes malades. Ils contribuent aussi à la fatigue, voire à l’épuisement des aidants.

    Les modifications de l’humeur (anxiété, dépression) et du comportement (apathie, agitation) sont encore à l’heure actuelle trop souvent traitées par des médicaments. Certains d’entre eux, comme les antidépresseurs, peuvent parfois être utiles mais de nombreuses études ont montré les risques liés à la prescription de neuroleptiques. Il est désormais reconnu que, dans bien des cas, les « troubles du comportement » sont en réalité une manière, pour les personnes ayant des troubles cognitifs, de réagir à une situation anxiogène, d’exprimer un inconfort, une douleur ou une souffrance. Diverses stratégies peuvent être mises en œuvre pour minimiser et réguler ces difficultés.

    Plusieurs interventions psychosociales paraissent susceptibles d’avoir un effet bénéfique sur l’humeur et le comportement comme par exemple la luminothérapie, la stimulation multi-sensorielle ou la musicothérapie. Certaines modalités d’accompagnement (comme la recherche des besoins non satisfaits ou l’intervention d’une équipe mobile dédiée) ont aussi fait la preuve de leur efficacité. Former les aidants, familiaux et professionnels, à identifier les signes de douleur physique ou de souffrance psychique, et à ne pas générer des troubles supplémentaires par des comportements inadaptés, a aussi un impact important.

    Soulignons enfin le bénéfice que sont susceptibles d’apporter les technologies, dès lors qu’elles ne se substituent pas à la relation humaine et qu’elles sont mises en œuvre avec la vigilance et les précautions éthiques requises. Certaines études suggèrent ainsi qu’utiliser des médiations technologiques peut, à certaines conditions, diminuer le stress et l’anxiété, et avoir un effet sur la douleur induite par les soins (et ce faisant réduire la consommation de médicaments).

    Priorités de recherche

    • Valider les interventions psychosociales ayant montré en France ou à l’étranger une efficacité pour réguler les modifications de l’humeur et du comportement.
    • Comparer l’efficacité et l’efficience des techniques et interventions développées pour remédier aux troubles du sommeil, de l’habillage, de l’hygiène et à l’incontinence.

    Propositions d’action

    • Lancer une campagne nationale pour réduire les prescriptions abusives de neuroleptiques et créer les conditions pour mettre durablement en place des alternatives non médicamenteuses.
    • Donner aux aidants familiaux et professionnels des repères pour mieux décrypter et répondre aux « refus d’aide et de soins » des personnes malades.