Améliorer l’accompagnement

Ralentir l’évolution des déficiences et minimiser leur impact

    Lorsque des déficiences cognitives apparaissent, il faut à la fois retarder leur progression et faire en sorte qu’elles occasionnent le moins possible de restrictions d’activité et de limitations de participation sociale. Plusieurs interventions psychosociales ont fait la preuve de leur capacité à ralentir l’aggravation des troubles et à réduire leur impact.

    L’idée a longtemps prévalu que pour empêcher la perte d’une fonction, il fallait l’entraîner, un peu à la manière d’un muscle. À l’heure actuelle, les interventions, centrées sur la personne, ne se focalisent plus seulement sur les capacités cognitives mais sur l’autonomie globale. Elles font intervenir, aux côtés des psychologues, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des masseurs-kinésithérapeutes. Cela permet de mobiliser conjointement capacités physiques, cognitives et sociales.

    Des programmes de stimulation et de réhabilitation cognitives sont développés. La stimulation cognitive consiste à réaliser des activités permettant de stimuler la réflexion, la compréhension et la mémoire. La réhabilitation cognitive, quant à elle, consiste à apprendre des techniques pour continuer à réaliser des activités (utiliser un téléphone portable, rester concentré pendant une activité, retenir des noms ou des prénoms). Ces interventions sont d’autant plus efficaces qu’elles sont intensives, personnalisées, qu’elles s’appuient sur les intérêts et les capacités de la personne et impliquent son aidant principal.

    Pour compenser le handicap cognitif, il est également possible d’adapter l’environnement et le cadre de vie. Architectes, designers, ingénieurs travaillent avec des spécialistes de la gérontologie afin d’améliorer l’éclairage, l’environnement sonore, l’ergonomie des objets de la vie courante. Des technologies d’assistance (objets et habitats connectés, robots) ont aussi le potentiel d’aider les personnes en difficulté cognitive. Soulignons à ce propos que beaucoup de personnes ayant des troubles cognitifs font preuve de résilience et mettent spontanément en œuvre des stratégies d’adaptation pour compenser les difficultés qu’elles rencontrent dans leur vie quotidienne.

    Priorités de recherche

    • Comprendre les problèmes que les personnes en situation de handicap cognitif rencontrent au quotidien, par exemple pour faire leurs courses ou utiliser les technologies de la vie courante (téléphone, ordinateur, four à micro-ondes, etc.).
    • Étudier les adaptations du cadre de vie et de l’habitat permettant aux personnes ayant des troubles cognitifs de rester indépendantes et de conserver une maîtrise sur leur environnement.

    Propositions d’action

    • Expérimenter des procédures de gestion partagée et assumée des risques entre les familles et les professionnels, afin de mettre un terme aux restrictions abusives de liberté.
    • Aider les personnes qui le souhaitent à clarifier leurs valeurs et à indiquer selon quels principes les décisions devraient être prises si elles n’en étaient plus capables (advance care planning).