Améliorer l’accompagnement

Soutenir les aidants familiaux et les renforcer dans leurs compétences

    Même si cela peut être source de satisfactions et avoir un impact positif, prendre soin au quotidien d’un proche ayant des troubles cognitifs est éprouvant, physiquement et moralement. C’est pourquoi il convient d’« aider les aidants », de les soutenir sans se substituer à eux.

    Plusieurs programmes de soutien aux aidants ont fait la preuve de leur efficacité, aux États-Unis et en Europe. Combinant soutien psychologique, apprentissage de techniques pour gérer les modifications du comportement et soutien entre pairs, ils ont un impact important sur l’anxiété, la dépression, le sentiment de colère, la fatigue et permettent de renforcer le sentiment de compétence et d’efficacité personnelle des aidants familiaux.

    L’offre dite de « répit » s’est considérablement enrichie et diversifiée, notamment à travers la création et l’expérimentation de nouveaux dispositifs d’accompagnement et la revalorisation des aides financières. Cependant, le fait que les aidants familiaux recourent peu, ou tardivement, aux dispositifs de diagnostic, de prise en charge et de répit doit susciter une interrogation. Si des causes matérielles (accessibilité géographique, horaires, coûts du transport) entrent en considération, la conviction chez l’aidant qu’aider est un devoir moral n’est pas étrangère à ce phénomène.

    Enfin, certains besoins des aidants ne semblent actuellement pas couverts. Ceux-ci ont des difficultés pour « gérer la paperasse » et « coordonner le ballet des intervenants ». Ils sont confrontés à des problèmes pratiques (comme la conduite automobile) et à d’authentiques dilemmes éthiques. Ils souhaitent également mieux comprendre comment leur proche perçoit les choses, rester en relation avec lui en dépit des difficultés de communication et continuer de passer de bons moments ensemble, hors de la relation d’aide.

    Priorités de recherche

    • Expérimenter en France des programmes de soutien aux aidants inspirés de ceux ayant prouvé leur efficacité dans d’autres pays (NYU Caregiver Program, programme START).
    • Tester des solutions pour simplifier les démarches administratives des aidants familiaux et répondre à leurs difficultés (coordination des intervenants, gestion du budget, arrêt ou poursuite de la conduite automobile, nuit à domicile).

    Propositions d’action

    • Tenir compte, dans les propositions d’aide et de répit faites aux aidants familiaux, des études expliquant les raisons, diverses, pour lesquelles ceux-ci y ont peu ou tardivement recours.
    • Donner aux aidants familiaux des occasions de parler des dilemmes éthiques et des interrogations morales qui sont les leurs, et les accompagner s’ils le souhaitent lorsqu’ils ont à prendre des décisions difficiles.