Bâtir une société inclusive

Bâtir une société sensibilisée, étayante et inclusive

    Le « phénomène Alzheimer » requiert, plus généralement, de faire évoluer la société. Cela suppose de faire en sorte que les personnes en difficulté cognitive ne soient pas reléguées dans l’ombre ou stigmatisées, mais incluses et respectées, et qu’elles puissent continuer à se sentir partie prenante de la société. Trois changements sont nécessaires pour parvenir à cet objectif.

    Il faut faire évoluer le regard sur la maladie. Les personnes malades, tout comme les professionnels qui les accompagnent et les institutions qui les accueillent, sont trop souvent stigmatisées. Pour que les regards évoluent, il importe d’informer le grand public, afin que chacun ose parler de la maladie. La campagne I have dementia, I also have a life menée au Royaume-Uni, est à ce titre exemplaire. Aborder le sujet avec les enfants et les adolescents présente également une importance, afin de bâtir une génération future davantage sensibilisée à ces questions.

    Il convient de mobiliser les acteurs de proximité. Si l’on veut qu’à l’avenir les personnes en difficulté cognitive puissent vivre plus longtemps à leur domicile, il faut que les acteurs de proximité (concierge, voisins, boulanger, épicier…) soient sensibilisés aux troubles cognitifs. À ce niveau, plusieurs initiatives inspirantes existent, en France, en Europe et au-delà. L’on pense par exemple à la ville de Bruges (Belgique) qui a formé une centaine de commerçants, à la société British Gas (Royaume-Uni) qui a sensibilisé une dizaine de milliers de ses employés, ou encore aux actions menées, en France, dans des magasins et des restaurants, notamment à Rennes.

    Il importe de faire en sorte que la parole, individuelle et collective, des personnes en difficulté cognitive soit davantage entendue sur la scène publique. Car il en va du maintien de leur citoyenneté. Plusieurs initiatives, en Europe et dans le monde, montrent que les personnes ayant des troubles cognitifs peuvent très utilement contribuer à l’élaboration, au suivi et à l’évaluation des politiques publiques qui les concernent.

    Priorités de recherche

    • Pour faire évoluer le regard sur la maladie, étudier quels sont les messages les plus efficaces en fonction des publics et tirer les leçons des campagnes de communication menées dans d’autres pays. 
    • Tester différentes stratégies pour que les personnes en difficulté cognitive puissent prendre collectivement la parole et participer à l’élaboration et au suivi des politiques publiques, du plan local au plan national. 

    Propositions d’action

    • Pour que les générations futures portent un regard plus nuancé sur la maladie et soient les ambassadeurs de cette vision dans l’ensemble de la société, sensibiliser précocement les enfants et les adolescents aux handicaps cognitifs qui peuvent survenir avec l’avancée en âge, notamment via la littérature de jeunesse.
    • Mobiliser les acteurs de proximité (commerces, services publics…) pour bâtir une société accueillante, en tirant les leçons des programmes dementia friendly communities ayant fait l’objet d’une évaluation.