Rester citoyen à part entière, conserver ses droits, participer à la vie publique et politique, aux décisions qui les concernent font partie des droits fondamentaux des personnes malades, comme de tout citoyen. Cependant, ces droits sont souvent mis à mal par la maladie.
Il est donc nécessaire de développer des solutions qui rendent la société plus inclusive, bienveillante et soutenante envers les personnes vivant avec des troubles cognitifs afin de préserver leur place dans la cité. Il s’agit de faire en sorte que les personnes malades puissent faire leurs courses, prendre les transports, venir au cinéma ou pratiquer une activité sportive dans un club avec une plus grande autonomie, parmi des personnes non malades et sans être identifiées comme ayant la maladie d’Alzheimer.
Pour atteindre ces objectifs d’inclusion et de bienveillance au quotidien, le collectif Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir publie un guide pratique à destination des acteurs du quotidien : commerçants, agents des transports en commun, acteurs du domaine de l’habitat, entraineurs sportifs ou encore médiateurs culturels.
Objectif : les encourager à adapter leurs activités aux besoins des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et de leurs proches.
Ce guide fait suite à la première rencontre territoriale du Collectif le 9 septembre 2019 à Nice sur le thème de la société inclusive.
« Le collectif est convaincu que l’attention portée aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leur famille ne relève pas seulement des spécialistes mais doit irriguer tous les domaines de la société. Nous nous sommes donnés pour objectif de sensibiliser tous les acteurs de la vie quotidienne en leur donnant l’envie, à travers ce nouveau guide pratique, de prendre part à une société mieux informée, bienveillante, accueillante et valorisante à l’égard des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. »
Hélène Jacquemont, Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer
Rendre la société inclusive est l’affaire de tous !
Le Collectif identifie cinq domaines prioritaires pour bâtir une société plus inclusive : les transports, les commerces, l’habitat, les activités sportives et les activités culturelles.
Construit sur ces thématiques, le guide fait ressortir les lignes de force de cinq projets emblématiques, inspirants et reproductibles. Il met également à disposition des fiches pratiques donnant des clés de réussite aux futurs porteurs de projet.
Pour la réalisation du guide, le Collectif s’est appuyé sur un groupe de travail et sur les témoignages de porteurs de projets reconnus dans le domaine de la société inclusive. Les porteurs de projets qui ont apporté leur contribution à ce guide ne sont pas tous des professionnels du médico-social ou du soin. Cela fait la force de leur témoignage.
Les initiatives à visée inclusive vis-à-vis des personnes malades et de leurs aidants sont de plus en plus nombreuses en France mais elles relèvent le plus souvent des secteurs publics, associatifs ou de la philanthropie et plus rarement du secteur « marchand ». De plus, il manque aujourd’hui des outils pratiques pour aider les acteurs de la vie quotidienne, qui ne sont pas des spécialistes de la maladie d’Alzheimer, à « entrer » dans cet enjeu de société et à contribuer à y répondre. Le guide apporte des outils concrets aux futurs porteurs de projets qui souhaitent s’investir dans ce domaine.
« L’engagement des villes est essentiel dans cette démarche d’inclusion des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et de leurs familles. C’est, en effet, au niveau de la ville, espace qui concentre l’essentiel des services, des commerces et des transports sur un territoire, qu’il faut agir en priorité. »
Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées
Acteurs impliqués
Groupe de travail
- France Alzheimer et maladies apparentées
- Fédération Nationale de la Mutualité Française
- Fondation Médéric Alzheimer
- Union Nationale des Associations Familiales
Porteurs de projet
- Andy Hyde (Go Upstream)
- Marion Buchloh-Kollerbohm (Palais de Tokyo)
- Agamemnon Michailidis (Palais de Tokyo)
- Dr Alain Smagghe (La Maison des Sages)
- Renato Walkowiak (Levallois Sporting Club)
- Katia Pinto (Vice présidente Alzheimer Italie)
Relecteurs
- Murielle Bauchet, Consultante
- Arielle Gondonneau, Doctorante à l’Université de Lille
Communiqué de presse
Maladie d’Alzheimer, inclusion et bienveillance
Un guide pratique pour une cité plus accueillante envers les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer