Organiser la prévention

Répondre aux questions : qui va prendre soin et qui va payer ?

    Bâtir une société inclusive suppose également d’apporter une réponse à deux types de questions. En premier lieu : Qui va prendre soin, demain, des personnes en difficulté cognitive ? Combien celles-ci seront-elles ? Combien de professionnels faudra-t-il recruter et former ? Y aura-t-il assez d’aidants familiaux ? En second lieu : comment, dans une population vieillissante, financer l’accompagnement de la perte d’autonomie en général, et de la perte d’autonomie cognitive en particulier ?

    S’agissant de la question « qui va prendre soin ? », le débat est rendu délicat par les incertitudes touchant les prévisions et les différents scénarios. Une première incertitude concerne le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs dans les prochaines années. L’INSEE prévoit une multiplication par treize du nombre de centenaires d’ici 2070. Mais il existe un flou considérable sur la façon dont va évoluer la prévalence des incapacités. Une deuxième incertitude concerne la situation des professionnels médico-sociaux et des aidants familiaux. Leur disponibilité future est largement problématique, car elle dépend d’une multitude de facteurs économiques, sociaux et politiques.

    La question « qui va payer ? » soulève, elle aussi, plusieurs enjeux. D’abord, ce sont les familles qui assument l’essentiel des coûts de prise en charge par l’aide qu’elles prodiguent aux personnes malades.

    Si le système de protection sociale n’évolue pas, elles seront encore davantage mobilisées. Or, ce recours massif aux familles a lui-même un coût, du fait de l’impact important sur la santé et l’employabilité des aidants. Ensuite, des ajustements des aides publiques semblent nécessaires, car les incapacités cognitives ne sont pas convenablement prises en compte dans le calcul actuel de l’allocation personnalisée d’autonomie. Enfin, une plus grande mutualisation du coût de la prise en charge est souhaitable. Il conviendra à cet égard de préciser les formes et les modalités concrètes d’un « cinquième risque » (sources de financement, prestations couvertes, gouvernance).

    Ajoutons à ce sujet que les femmes sont non seulement proportionnellement plus touchées par les syndromes démentiels que les hommes, mais qu’elles prodiguent environ deux-tiers de l’aide informelle, et qu’elles sont très majoritaires chez les professionnels du soin et de l’accompagnement. Il n’apparaît paradoxalement que très peu de travaux scientifiques sur ces questions.

    Priorités de recherche

    • Estimer combien seront les personnes en perte d’autonomie cognitive dans les prochaines années, quels seront leurs besoins et de quels soutiens familiaux elles pourront bénéficier.
    • Étudier comment améliorer le financement et la gouvernance des politiques publiques dédiées aux personnes ayant la maladie d’Alzheimer, tant au plan national qu’à l’échelle des territoires.

    Propositions d’action

    • Faire en sorte que le financement de la perte d’autonomie soit efficient et équitable et tienne compte des différences qui existent entre les territoires, les genres et les générations
    • Entreprendre des actions pour une répartition plus équitable entre les hommes et les femmes de l’accompagnement quotidien des personnes en situation de handicap cognitif.