Changeons notre regard sur la maladie

Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, tout comme les professionnels qui les accompagnent et les institutions qui les accueillent, sont trop souvent stigmatisées. Il importe d’interpeller le grand public, d’informer les jeunes générations et de « démystifier » la maladie.

Mobilisons les acteurs de proximité

 Pour que les personnes malades vivent plus longtemps à domicile et soient encouragées dans l’exercice de leur citoyenneté, sensibilisons et formons les acteurs de proximité aux troubles cognitifs (commerces et services, transports, loisirs, etc.).

Adaptons l’organisation du travail et le cadre légal

Dans un futur proche, une proportion croissante de personnes en âge de travailler risque d’être concernée par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Il convient de créer un monde professionnel accueillant et de réfléchir à l’évolution du cadre légal.

Développons de nouvelles formes d’habitat intermédiaire

Le traditionnel modèle de l’EHPAD n’est pas toujours le chaleureux lieu de vie souhaité tandis que le maintien à domicile s’avère souvent peu adapté pour les personnes en grande fragilité. Les habitats inclusifs sont les solutions alternatives de demain.

Entendons davantage la parole individuelle et collective des personnes en difficulté cognitive

Trop souvent, la parole des personnes malades est dévaluée ou disqualifiée. Or, pour une société véritablement inclusive à laquelle nous aspirons tous, les personnes malades, les premières concernées et premières expertes de ce qu’elles vivent, doivent s’exprimer librement.

En matière d’habitat des personnes âgées et en particulier lorsqu’elles présentent des troubles cognitifs, deux modèles se détachent : l’EHPAD et le domicile.

Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accompagnent les personnes fragiles et vulnérables par une prise en charge médicalisée. Certains établissements proposent des solutions adaptées ou un hébergement dans les unités spécialisées Alzheimer.
Bien que le modèle de cette solution largement répandue ait beaucoup évolué ces dernières années et se soit ouvert sur les territoires, l’entrée en EHPAD reste majoritairement vécue comme imposée… et peut être synonyme de perte de liberté.

Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants de continuer à vivre dans leur domicile dans de bonnes conditions tout en retardant le plus possible la perte d’autonomie, de nombreux dispositifs existent : les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), les services de soins infirmiers à domicile (SIAD), équipes spécialisées Alzheimer (ESA), accueils de jour, etc.). Lorsque l’on arrive à un stade avancé de la maladie, le soutien à domicile montre malgré tout ses limites : aggravation des troubles cognitifs et comportementaux, accélération de la perte d’autonomie, surinvestissement physique et psychologique des proches aidants (conjoints, famille, amis, etc.).

De nouveaux « chez-soi » pour les personnes malades

Il s‘agit donc aujourd’hui de promouvoir une voie nouvelle au-delà de l’approche EHPAD/domicile et d’encourager les nouvelles formes d’habitat.
Le développement de cette offre intermédiaire repose sur un double enjeu. Démographique d’abord, car le vieillissement de la population suppose d’adapter le pays à cette évolution. Ethique ensuite, parce que la dignité, la liberté et la participation sociale de nos aînés doivent être préservées, jusqu’au bout.

Habitat inclusif, habitat intermédiaire et habitat API : quelques points de repères

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), entrée en vigueur le 1^er janvier 2016, donne la priorité à l’accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions. La loi ASV propose des mesures concrètes pour permettre aux personnes âgées de préserver au mieux leur autonomie et à leurs proches aidants de recevoir un soutien adapté à leur situation (réforme de l’APA, revalorisation des plans d’aide, reconnaissance de l’action des proches aidants, etc.).

L’habitat inclusif tel que défini par la loi Elan du 23 novembre 2018 est « destiné aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée ».

Le rapport Libault (mars 2019) introduit la notion d’habitat intermédiaire comme une « offre qui doit évoluer vers une approche plus attentive aux besoins des personnes ». Cette offre sort du dualisme et du cloisonnement entre EHPAD et domicile pour proposer à la personne âgée une gamme de solutions intermédiaires (résidence autonomie, résidence services, habitat inclusif et intergénérationnel, accueil familial, etc.).

Enfin, le rapport de Denis Piveteau et Jacques Wolfrom intitulé « Demain, je pourrai choisir d’habiter avec vous ! » (juin 2020) impulse, dans la continuité de la loi ELAN, l’habitat API (Accompagné, partagé et inséré dans la vie locale). Les auteurs du rapport proposent un mode d’habitat qui permet à chacun de « choisir sa voie et son lieu de vie dans un environnement accueillant et bienveillant », avec un « accompagnement de qualité » et ce « au cœur de la vie locale ». Objectif : vivre chez soi sans être seul.