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Alzheimer Ensemble
Des mots et des images pour changer le regard avec le prix Chronos
La vieillesse, la maladie, les troubles de la mémoire, la dépendance ou la mort… autant de sujets largement tabous dans une société qui valorise la jeunesse et la performance. Et d’autant plus difficiles à aborder avec les enfants, petits et grands. Si les albums et romans évoquant le grand âge existent depuis toujours, la littérature jeunesse ose aborder la question des troubles cognitifs et de la maladie d’Alzheimer depuis une dizaine d’années. Les livres constituent en effet un formidable espace de réflexion et d’échange entre enfants et parents, en particulier lorsque la maladie d’Alzheimer touche la famille.
Le prix Chronos de littérature jeunesse, lancé par la Fédération nationale de gérontologie en 1996 et repris en 2014 par l’Uniopss, s’inscrit dans ce mouvement. Son objectif : mobiliser la littérature pour modifier les représentations traditionnelles du vieillissement et favoriser les relations entre les âges. Il s’attache ainsi à faire réfléchir jurés et lecteurs sur les parcours de vie, la valeur de chaque âge, le rôle des souvenirs et de la transmission, les secrets de famille ou la mort. Chaque année, 24 ouvrages répartis dans six catégories (de la maternelle au lycée) sont sélectionnés.
Mais au delà de la récompense littéraire, le prix Chronos se veut aussi un réservoir d’actions de terrain en faveur des relations intergénérationnelles. Il met à disposition des équipes et des établissements un livret d’activités inter-âges permettant de réfléchir ensemble aux parcours de vie et au lien entre générations, avec un fil conducteur : « Grandir c’est vieillir, vieillir c’est grandir » !
Partenaires principales, les écoles s’engagent : dans les classes, des ateliers de lecture sont organisés afin de discuter des thématiques abordées dans les ouvrages sélectionnés. D’autres institutions, comme les médiathèques, les bibliothèques ou les Ehpad peuvent aussi rentrer dans la dynamique en organisant des rencontres intergénérationnelles entre des élèves et des membres d’associations de personnes âgées ou des résidents d’établissements.
L’édition 2020 du prix Chronos comporte la création d’une mention spéciale Alzheimer soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer et la Fondation de France dans le cadre du projet pilote de recherche et d’innovation sociale.
Tournée vers un très jeune public (maternelle et primaire), la mention spéciale Azheimer propose des ouvrages qui abordent spécifiquement la thématique de la maladie.
Bénéfices de l’initiative
- Encourage la littérature jeunesse à aborder la thématique de la maladie d’Alzheimer, à laquelle sont souvent confrontés beaucoup de petits enfants
- Permet de libérer la parole au sein des familles et de faire évoluer le regard posé sur les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer
Des jurés de 5 à 105 ans…
Le saviez-vous ? Les membres du jury sont des lecteurs de classes de maternelle, de primaire, de collège, de lycée, mais aussi des jeunes fréquentant les bibliothèques et les centres de loisirs, ainsi que des adultes de tout âge et de tous horizons.
Du temps pour les aidants avec l’association Al’Fa Répit
Soutenir un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer nécessite un investissement de tous les instants. Si le rôle des aidants auprès des personnes malades est central et indispensable, le quotidien de ces derniers peut néanmoins vite vaciller : isolement social, sentiment de culpabilité, épuisement physique, émotionnel et mental… Lorsque le risque de « s’oublier soit même » est trop important, il devient urgent pour l’aidant de s’accorder des moments de répit.
C’est dans cette optique qu’Al’Fa Répit (Accompagnement Lien Famille Répit) œuvre depuis plus de vingt ans « pour une aide adaptée aux personnes présentant une altération de leurs fonctions supérieures et à leur entourage ». L’association accompagne les aidants familiaux à travers différentes formules de répit et leur permet de se ressourcer en prenant du temps pour soi.
Être au plus près des besoins des proches aidants
Les aidants bénéficient, à leur demande et à leur rythme, d’actions de soutien et d’accompagnement proposées par les professionnels (psychologue, ergothérapeute, infirmier, accompagnateur éducatif et social, agent d’accueil, chauffeur, etc.) et les bénévoles formés au Relais des aidants de Saint-Gildas-des-Bois :
- cafés répit, groupes d’expression
- cycles de formations pour comprendre la maladie et améliorer la relation aidant-aidé
- ateliers convivialité, gestion du stress, bien-être
- séjours répit et sorties conviviales
- information et centre documentaire
- permanence physique et téléphonique (conseil, orientation)
- soutien personnalisé, entretiens individuels
L’accueil de jour : de la convivialité pour la personne malade, du répit pour l’aidant
L’association Al’Fa Répit dispose de deux accueils de jour pour les personnes ayant des troubles cognitifs liés au vieillissement : les accueils Plaisance et Escapade.
- Plaisance : accueil destiné aux personnes malades vivant à domicile et qui présentent des troubles de la mémoire, de la cohérence et de l’orientation.
- Escapade : « Bien dans mon corps, mieux dans ma tête », tel est le crédo de l’accueil de jour Escapade. Encadré par un ergothérapeute, il s’adresse aux personnes de moins de 69 ans vivant avec des troubles cognitifs légers. L’accueil organise des activités centrées sur la coordination et l’équilibre en association avec SIEL Bleu (éducateurs sportifs), des ateliers mémoires ainsi que des sorties en extérieur encadrées.
La halte répit Au temps pour moi
Avec le soutien de la Ville de Pornichet, l’association Al’Fa Répit a créé la halte répit Au temps pour moi. Cet espace non médicalisé situé à Pornichet accompagne occasionnellement des personnes adultes en situation de perte d’autonomie. Objectif : libérer le proche aidant sur des temps courts de 2 à 4 heures.
Au temps pour moi propose selon un planning prévisionnel des activités occupationnelles (promenades, jeux intérieurs ou extérieurs, cuisine, bricolage, etc.), des ateliers d’art thérapie, des groupes de parole pour les aidants, etc.
« La halte répit Au temps pour moi permet aux proches aidants de prendre du temps pour eux et ainsi de souffler un peu. »
Véronique Mallard, directrice de l’association Al’Fa répit
Pour plus d’informations, contactez l’association au 02 40 66 94 58 ou par mail à l’adresse suivante : contact@alfarepit.fr.
Le Bol d’air des aidants
En partenariat avec l’ADMR et l’Apei Ouest 44, Al’Fa Répit offre également un service de relayage à domicile aux aidants familiaux d’un proche âgé ou d’un proche adulte en situation de handicap cognitif. L’aidant familial bénéfice d’un temps de répit grâce à l’accompagnement de son proche directement au domicile et 24 h/24 avec le même intervenant. Le relayeur spécialement formé intervient au domicile de la famille de 36 heures minimum jusqu’à 6 jours consécutifs et remplace l’aidant familial auprès de la personne dans l’accompagnement de la vie quotidienne.
Tél. : 02 40 53 99 99 / Courriel : saa@apeiouest44.fr / Télécharger le flyer
Acteurs impliqués
Bénéfices de l’initiative
- Aide au maintien à domicile des personnes atteintes de troubles cognitifs liés à l’âge en soulageant l’entourage et en stimulant la personne malade
- Favorise l’accès aux dispositifs de répit (accueil de jour, de nuit, hébergement temporaire, halte répit, répit à domicile, etc.)
- Prévient le burn-out de l’aidant et le risque d’isolement social
Initiative déposée par Véronique Mallard, directrice de l’association Al’Fa répit. Vous aussi, déposez votre initiative !
Le Village Landais Alzheimer, une première en France pour les personnes malades
À Dax, le Village Landais Alzheimer, premier village Alzheimer en France entièrement dédié au bien-être de ses résidents malades, a ouvert ses portes. Il accueillera en phase de routine au total 120 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée pour les activités de vie quotidienne. Soutenir l’autonomie et conforter la qualité de vie par la préservation des acquis et la garantie de liberté : tels sont les objectifs de cette structure unique en France destinée à prendre en charge de manière différente les personnes atteintes de troubles cognitifs liés à l’âge.
L’accompagnement plus que le soin
Initié et porté par le Conseil départemental des Landes avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine, le Village Landais Alzheimer vient d’accueillir ses premiers résidents. 32 villageois – c’est ainsi que sont appelés les résidents – ont franchi le 11 juin 2020 les portes de cet établissement médico-social dans lequel tous bénéficieront d’un accompagnement personnalisé « comme à la maison ». 30 villageois en hébergement permanent sont arrivés le 25 juin et 28 villageois le 9 juillet.
Médecins, infirmiers, assistants en soins gérontologiques, psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciennes, animateurs, mais aussi personnel administratif et services généraux… 120 professionnels mobiliseront leurs compétences au sein de cette structure expérimentale pour favoriser un accompagnement centré sur la singularité de la personne et le recours aux interventions non médicamenteuses (INM). Le taux d’encadrement sera d’1 pour 1 : un professionnel pour une personne malade.
Complémentaires des professionnels, 120 bénévoles accompagneront les villageois et participeront à l’animation générale du Village (concert, peinture, lecture, sortie des résidents dans l’agglomération de Dax, etc.). Pour ne pas se retrouver en difficulté soi-même ni mettre en difficulté les résidents, les bénévoles sont et seront sensibilisés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées.
Une architecture bienveillante et familiale
Cinq hectares : c’est la surface de l’environnement entièrement arboré sur laquelle s’étend le Village Landais Alzheimer, inspiré de l’architecture traditionnelle landaise. L’hébergement est réparti dans quatre quartiers d’habitations constitués chacun de quatre maisonnées autonomes les unes des autres. Chaque maisonnée de 300 m2 possède son propre style et comprend deux salons, une grande cuisine, une buanderie, une terrasse ainsi que sept à huit chambres individuelles. Au sein des maisonnées, les villageois seront libres d’aller et venir au gré de leurs envies, quelle que soit l’heure du jour ou de la nuit.
Un lieu de vie à part entière
Depuis leur quartier d’habitation, les résidents auront la possibilité de se rendre à la Bastide, cœur de vie et de services du village. Café-restaurant, épicerie, médiathèque, salon de coiffure, salle de sport, centre de soin, … mais aussi mini-ferme, potager et parc paysager : les villageois trouveront tout ce dont ils ont besoin sur place.
Le village est un lieu résolument inclusif et participatif. Afin de faciliter l’ouverture du village sur son environnement, les personnes extérieures, bienvenues, pourront venir sans condition. Neuf studios seront proposés aux familles de sorte qu’elles partagent leur quotidien avec leur proche.
Tout en étant un lieu de vie, le village accueillera un Centre Ressources pour la recherche médicale et thérapeutique. Plusieurs études d’évaluation seront menées afin de mesurer l’exemplarité, l’efficacité de ce mode de prise en charge innovant et son potentiel essaimage au niveau national. L’étude des représentations sociales des Dacquois relatives au village, et de leur évolution dans le temps, a débuté.
L’étude INNOV’PAD sur les projets innovants de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées sera menée par l’INSERM.
Pour tout renseignement
Tél. : 05 54 84 00 05
Mail : accueil@villagealzheimer.fr
Acteurs impliqués
Groupement d’intérêt public Village Landais Alzheimer
- Conseil départemental des Landes
- Communes de Dax et de Saint-Paul-lès-Dax
- Communauté d’agglomération du Grand Dax
- Mutualité Française Landes
- France Alzheimer Landes
- France Parkinson Landes
- Générations Mouvement Landes
- UDAF des Landes
Comité de pilotage
Autres financeurs
- Agirc-Arrco
- La Banque Postale
- Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine
- Caisse des Dépôts
- Carrefour
- Carsat Aquitaine
- CNSA
- MGEN
- Région Nouvelle-Aquitaine
- Préfecture Nouvelle-Aquitaine
- République française
Participation au comité scientifique
Bénéfices attendus du projet
- Amélioration de la qualité de vie et le bien-être des personnes malades et de leurs aidants
- Développement d’un accompagnement centré sur la personne et des interventions non médicamenteuses, qui préserve au mieux les capacités cognitives, mentales et physiques
- Maintien au maximum des repères quotidiens chez des personnes atteintes de troubles cognitifs
- Offre d’un habitat adapté, sécurisé et sécurisant qui respecte les différents styles de vie des résidents, leur autonomie et leur intimité
- Maintien, voire amélioration du lien social grâce à l’implication permanente des bénévoles
- Intégration du village au tissu urbain et à la commune de Dax
Le 28 octobre 2020, suite à l’annonce du Président de la République d’un renforcement des mesures de sécurité sanitaire liées à la Covid-19, le fonctionnement du Village a été contraint de s’adapter. Pour contrôler au mieux les risques de contaminations, il a été nécessaire de modifier la vie de l’établissement. Le lien avec les familles étant essentiel pour le bien-être des Villageois, les visites restes autorisées. Elles sont néanmoins encadrées. Les activités bénévoles, aspect essentiel de la vie du Village, ont en outre été mises entre parenthèses pour les prochaines semaines.
En savoir plus
Développer la médiation familiale lors de conflits liés au handicap ou à la perte d’autonomie
L’Unaf et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) engagent un partenariat afin de proposer aux proches aidants et aux familles de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie une offre de médiation familiale, qui peut s’avérer particulièrement utile après le confinement. Ce service est d’ores et déjà expérimenté dans 14 départements.
Être aidant d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie expose à des risques de conflits familiaux : entre personne aidée et personne aidante, entre aidants, par exemple au sein des fratries. Ces conflits peuvent concerner l’organisation du maintien à domicile d’un proche en difficulté pour gérer son quotidien, l’entrée en établissement d’un parent, la répartition de l’obligation alimentaire, la succession, la cohabitation avec un proche en situation de handicap, la prise de décision d’une mesure de protection…
Une expérimentation de médiation familiale au service des aidants
La médiation permet d’évoquer les tensions en toute confidentialité avec un tiers, professionnel diplômé d’État, afin d’apaiser les conflits et de travailler, avec l’ensemble des personnes concernées, sur des solutions durables. La médiation au service de la résolution de conflits liés au handicap ou la perte d’autonomie sera expérimentée dans 22 départements, pendant 2 ans et demi. Cette expérimentation sera mise en œuvre par les services de médiation familiale gérés ou soutenus par le réseau Unaf-Udaf de ces territoires.
Une expérimentation soutenue par la CNAF et les CAF
La branche famille est partenaire de cette démarche via sa prestation de service médiation familiale. Ainsi, ce financement pourra être mobilisé pour financer des postes de médiateurs familiaux dans les 22 départements engagés dans l’expérimentation. Ces médiations visent à intervenir en cas de conflit familial ou de tensions intergénérationnelles, notamment en permettant le maintien des relations intra-familiales. Cette expérimentation s’inscrit dans l’objectif de la Cog Cnaf-Etat de financer 150 Etp supplémentaires de médiateurs familiaux d’ici à 2022.
Une urgence quand le confinement peut exacerber les conflits
Le confinement a pu modifier profondément les habitudes des aidants ; il a pu générer de nouvelles tensions et exacerber les conflits, par exemple en raison de l’impossibilité de contacts directs, ou, au contraire, en raison d’une promiscuité plus grande, par exemple lorsque des parents hébergent à nouveau leur enfant en situation de handicap à domicile ou lorsque des enfants cohabitent avec leur parent en perte d’autonomie. Actuellement, les actions de médiation familiale peuvent être menées à distance, par téléphone ou par visioconférence, et offrir un véritable appui pour les aidants et les familles.
Une offre déjà effective dans 14 départements
Dans le contexte épidémique actuel, cette approche innovante et particulièrement pertinente est d’ores et déjà opérationnelle dans les départements des Alpes-Maritimes, des Bouches-du-Rhône, de Charente, de Charente-Maritime, d’Eure-et-Loir, d’Ille-et-Vilaine, du Maine-et-Loire, de la Marne, de la Haute-Marne, de la Mayenne, du Pas-de-Calais, du Haut-Rhin, de la Savoie et du Tarn-et-Garonne. D’ici la fin de l’année, le dispositif sera proposé dans les 8 autres territoires expérimentaux. A terme, cette expérimentation permettra de dégager les conditions de réussite d’un déploiement national pour l’ensemble des proches aidants.
Pour contacter un médiateur familial dans votre département
- Udaf des Alpes-Maritimes : 07 61 41 43.13
- Udaf des Bouches-du-Rhône : 04 91 10 07 81
- Udaf de Charente : 05 45 39 31 75 – patrick.canova@udaf16.org
- Udaf de de Charente-Maritime : 05 46 28 36 00
- Udaf d’Eure-et-Loir : 02 36 15 90 00 – mediation@udaf28.fr
- Udaf d’Ille-et-Vilaine : 07 77 03 41 44 – mediationfamiliale@udaf35.unaf.fr
- Udaf du Maine-et-Loire : 02 41 36 54 08 – mediation.familiale@udaf49.fr
- Udaf de la Marne : 06 64 03 87 36 – m.laloua@udaf51.com
- Udaf de la Haute-Marne : 03 25 35 36 00
- Udaf de la Mayenne : 02 43 49 52 43 – mediationfamiliale@udaf53.unaf.fr
- Udaf du Pas-de-Calais : mediationfamiliale@wanadoo.fr
- Udaf du Haut-Rhin : secretariat@asfmr68.fr
- Udaf de la Savoie : 04 79 70 88 49 – mediationfamiliale@udaf73.fr
- Udaf du Tarn-et-Garonne : 05 63 63 54 37 – mediation82@orange.fr
Acteurs impliqués
Bénéfices attendus de l’initiative
- Proposer aux proches aidants et aux familles de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie une offre de médiation familiale
- Faciliter la prise de décision pour l’aidant et sa famille
- Apaiser les tensions familiales/Supprimer les malentendus
- Restaurer la communication entre les différents partis
- Trouver une issue positive et pérenne
Presse
- CNSA : Aurore Anotin, aurore.anotin@cnsa.fr – 01 53 91 21 75
- Unaf : Laure Mondet, lmondet@unaf.fr – 01 49 95 36 05
1 lettre 1 sourire : une initiative citoyenne d’échanges épistolaires intergénérationnels
Suite à l’annonce du confinement par le Président de la République, 10 cousins se sont réunis par Skype pour discuter de solutions qui réconforteraient les personnes âgées attristées et désorientées par l’interdiction des visites, une situation difficile relatée par un proche travaillant avec des EHPAD.
Ils ont alors lancé une plateforme permettant au grand public de déposer, à l’intention d’un résident, une lettre à laquelle est attachée une image. Les établissements s’inscrivent sur ce site et indiquent leur nombre de résidents. L’association leur fait alors parvenir autant de lettres que de résidents dans l’établissement et propose de rembourser les frais d’impression.
Le projet a rapidement pris une ampleur inattendue grâce aux réseaux sociaux : plus de 1 200 établissements se sont inscrits et plus de 180 000 résidents ont reçu des lettres. C’est aujourd’hui toute une jeune génération qui exprime sa solidarité envers ses aînés, qui les soutient et les réconforte en ces temps difficiles, en leur adressant quelques mots d’espoir et d’amour.
1 lettre, 1 sourire, comment ça fonctionne ?
- Un individu écrit une lettre sur la plateforme 1lettre1sourire.org et y attache une image s’il le souhaite.
- La lettre est relue et formatée avec une police adaptée aux malvoyants.
- Les établissements (EHPAD, résidences de personnes âgées, etc.) s’inscrivent sur le site et indiquent leur nombre de résidents hommes et femmes.
- L’équipe 1 lettre 1 sourire fait parvenir par mail en PDF (pour supprimer tout risque de contamination) aux établissements le bon nombre de lettres pour les résidents.
- Les établissements impriment et distribuent les lettres. L’association propose ensuite de rembourser les frais d’impression.
« Notre but n’est pas d’installer une correspondance mais de redonner le sourire, de l’espoir et de l’attention aux personnes âgées isolées. Nous remarquons que les sourires et la joie sont partout, joie d’écrire, de donner et la joie de recevoir. Un de nos proches, qui travaille en EPHAD, nous a raconté la situation. La souffrance des résidents, en apprenant qu’ils ne pourraient plus recevoir de visites, était réelle. Nous ne pouvions pas rester là sans rien faire ! »
Aliénor Duron, co-fondadrice de l’association 1 lettre 1 sourire
« J’envoie une lettre chaque jour depuis le début du confinement. J’ai reçu un appel d’un EHPAD qui me demandait l’autorisation qu’une de leur résidente qui a reçu une de mes lettres puisse m’appeler. Elle souhaitait me parler parce qu’elle est mal voyante et qu’elle ne pouvait pas me répondre par écrit. J’ai bien évidemment dit oui ! Elle m’a appelée en me disant que sa lettre l’avait réconfortée, qu’elle aurait 102 ans en octobre et que cela lui ferait plaisir de m’appeler de temps en temps si j’étais d’accord… Je trouve que c’est une si belle histoire et que le nom de l’association a été justement choisi… Évidemment, je vais l’appeler de temps en temps. »
Témoignage d’une jeune étudiante de 24 ans qui a participé à 1 lettre 1 sourire
Perspectives post-confinement de l’initiative
- Continuer l’envoi des lettres, les personnes âgées en établissement étant souvent seules toute l’année.
- Faire parvenir des lettres aux personnes âgées isolées à domicile ainsi qu’aux personnes en situation de handicap.
- Continuer de promouvoir les liens intergénérationnels sur la plateforme en permettant un système de réponse plus optimisé.
- Traduire le site 1 lettre 1 sourire en plusieurs langues pour répondre aux nombreuses demandes reçues.
- Permettre que la plateforme soit disponible en Espagne, Angleterre, Italie, Allemagne, etc.
Acteurs impliqués
Bénéfices de l’initiative
- Brise la solitude des personnes âgées
- Permet aux équipes de professionnels en établissement de se sentir soutenus dans leur travail et leur mission
- Créé des échanges intergénérationnels
Cette initiative est lauréate du Prix de la Fondation Médéric Alzheimer spécial Covid-19 « Confinés mais pas isolés », qui récompense des actions nées pendant la crise Covid-19 (ou qui se sont adaptées) afin de préserver le lien social et la qualité de vie des personnes malades.
Casa Delta 7 en ligne, une offre d’accueil de jour dématérialisé
Suite à la fermeture des accueils de jour pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou apparentée, l’association Delta 7, qui gère habituellement quatre centres et cinq plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants, a lancé un dispositif innovant de Centre d’accueil de jour dématérialisé sur leur TV en ligne : www.canaldelta7.org. Ils proposent gratuitement un programme quotidien de stimulation afin d’éviter l’aggravation et l’accélération de la perte de capacité, de limiter les troubles du comportement dans un contexte où le domicile est souvent inadapté à la déambulation et d’éviter les conséquences de l’épuisement des aidants.
Les ateliers sont proposés sous forme de vidéos enregistrées depuis leur domicile par des professionnels de santé, puis montées et diffusées jour après jour selon le rythme « classique » d’un accueil de jour : ateliers mémoire, nutrition ou motricité, activités ludiques ou encore séances de méditation pleine conscience.
Des vidéos spécifiques sont également proposées aux aidants pour favoriser leur interaction avec leurs proches.
Un programme journalier à visée thérapeutique, adapté spécifiquement pour les personnes atteintes de troubles cognitifs
« Pour les ateliers cognitifs, nous proposons des niveaux différenciés de 1 à 3 étoiles pour couvrir l’intégralité des besoins selon le niveau d’avancement de la maladie. Un clic suffit pour choisir son nombre d’étoiles. Les exercices peuvent alors changer, mais pas les titres, de sorte à ne pas stigmatiser les personnes malades. Il arrive que les exercices cognitifs soient les mêmes pour 1, 2 et 3 étoiles, notamment lorsque c’est ludique, comme la reconnaissance de personnages ou de lieux. Cela permet de voyager dans le temps, mais aussi dans l’espace ! »
Cédric Tcheng, directeur général de l’association Delta 7
Acteurs impliqués
Bénéfices de l’initiative
Pour la personne malade
- Propose chaque jour une série d’activités pour préserver les capacités et l’autonomie
- Limite les troubles du comportement
- Stimule la mémoire et les fonctions cognitives
- Évite l’aggravation et l’accélération de la perte de capacité
Pour le proche aidant
- Apporte un temps de répit
Cette initiative est lauréate du Prix de la Fondation Médéric Alzheimer spécial Covid-19 « Confinés mais pas isolés », qui récompense des actions nées pendant la crise Covid-19 (ou qui se sont adaptées) afin de préserver le lien social et la qualité de vie des personnes malades.
#ResterEnLien : un guide utilisateur iPad pour lutter contre l’exclusion numérique des séniors
Guide utilisateur pour iPad : comprendre et réaliser facilement des actions de base, c’est le tout nouveau guide pratique que la Fondation Médéric Alzheimer vient de publier. Objectif de ce guide ? Aider les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles à maintenir le lien social, tout particulièrement en cette période.
Le confinement a fait apparaître de nouvelles situations de détresse, dans un contexte de rupture de lien social. Quotidien chamboulé, enfermement, absence d’interactions sociales… Nos aînés le subissent de plein fouet. La fracture numérique qui les touche exacerbe leur isolement et les éloigne toujours plus de leurs proches.
Lutter contre l’isolement des personnes âgées
Les technologies s’invitent dans notre quotidien afin de maintenir, voire de construire des liens. Mais la majorité des seniors n’utilisent que sommairement ces nouveaux outils, lorsqu’ils les utilisent. Il est urgent d’y remédier.
Plus que jamais mobilisée lors de cette crise sanitaire, la Fondation Médéric Alzheimer souhaite, grâce au guide pratique tablettes numériques, favoriser le transfert d’un savoir-faire indispensable au maintien d’un lien social précieux.
LE SAVIEZ-VOUS ?
4 millions de personnes âgées de 60 ans et plus n’utilisent jamais Internet, soit 27 % de cette tranche d’âge.
Source : L’exclusion numérique des personnes âgées, étude réalisée par le CSA pour les Petits Frères des Pauvres en septembre 2018.
Hélène Jacquemont, Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer, explique :
« Si l’on considère le développement du digital comme l’un des phénomènes clés de cette crise, les promesses qu’il offre ne doivent pas masquer pour autant la fracture qu’il comporte, touchant non seulement à l’accès au numérique, mais aussi et avant tout au savoir que son utilisation réclame. Posséder une connexion internet et une tablette tactile sont des préalables mais qui ne sauraient être suffisants : sans les aptitudes nécessaires de la personne malade ou de son proche pour s’en servir – situation fréquente dans nos générations actuellement atteintes de troubles cognitifs – le lien risque d’être rompu. Nous ne pouvons pas l’accepter ».
Un guide pédagogique de prise en main des tablettes et outils informatiques
Co-construit avec des personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs, le guide est destiné à tout sénior souhaitant utiliser un iPad de manière la plus autonome possible. Aujourd’hui publié en version bêta, le guide a vocation à évoluer et à être évalué par des personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs. Une déclinaison du guide pour les tablettes utilisant le système Android est prochainement prévue.
Le guide pratique comporte les chapitres suivants :
- GÉNÉRALITÉS SUR L’IPAD
- EXPLORER
- PHOTOS ET VIDÉOS
- COMMUNIQUER AVEC SES PROCHES
- S’ORGANISER
- POUR ALLER PLUS LOIN
Bénéfices attendus de la ressource
Pour la personne âgée et/ou atteinte de la maladie d’Alzheimer
- Bénéficier d’un outil clé pour utiliser en toute autonomie une tablette tactile
- Favoriser l’intégration cognitive, émotionnelle et sociale
- Lutter contre la fracture numérique et l’isolement
- Permettre de maintenir un lien avec les proches (cercle amical, familial) ainsi qu’avec des professionnels de l’accompagnement
Le guide pratique fait suite à la revue de littérature Tablettes numériques et personnes âgées présentant des troubles neurocognitifs revue systématique de littérature et recommandations pratiques réalisée en 2019 par le Living Lab avec le soutien de la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale assistée.
Aidants44.fr, le site Internet qui informe et oriente les aidants familiaux de Loire-Atlantique
Dans le département de Loire-Atlantique, plus de 100 000 personnes viennent en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée en perte d’autonomie ou à une personne handicapée de leur entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Eux, ce sont les aidants familiaux. Mais qui les soutient au quotidien ?
Être aidant nécessite patience, temps et énergie afin de prendre soin de son proche. Épuisement, charge mentale, maux physiques… Très mobilisés, les aidants peuvent vite se retrouver fragilisés par cet investissement important. Pour faciliter leur quotidien, l’Udaf 44, avec le soutien du département de Loire-Atlantique et du Carsat Pays de la Loire, a lancé la plateforme numérique intitulée Paroles de familles, Aidants44.fr.
Grâce à un système de localisation, la plateforme permet à toute personne confrontée à une situation de perte d’autonomie ou de handicap d’un proche (conjoint, enfant, parent, etc.) de trouver :
- des services de proximité ;
- de l’information sur ses droits et démarches, l’organisation de la vie quotidienne et les solutions de répit ;
- de l’orientation vers des réponses adaptées à ses besoins, avec le concours des partenaires associés au dispositif.
Bien que le site soit principalement destiné au grand public, Aidants44.fr, via le calendrier des actions et manifestations, a aussi la vocation d’être au service des acteurs, professionnels et bénévoles qui souhaitent communiquer sur leur activité et leurs actions ponctuelles et/ou récurrentes en faveur des aidants. Une veille sur l’actualité quotidienne et les échanges partenariaux permettent une mise à jour régulière et de source fiable.
Il y a de plus en plus d’aidants. Leur vie familiale et professionnelle se complique. Ils doivent parfois abandonner leurs activités, se retrouvent isolés et sont épuisés. Nous voulons donner accès à des solutions de répit et centraliser, sur cette plateforme numérique, toutes les aides utiles.
Marie-Josée Balducchi, présidente de l’UDAF 44
L’UDAF44 propose depuis début mars une ligne téléphonique pour informer et orienter les aidants familiaux éloignés du numérique. Deux chargées d’information se relayent ainsi au 02 51 80 30 19.
Acteurs impliqués
Bénéfices de la ressource
- Facilite le quotidien de l’aidant familial, en l’informant sur les différents dispositifs de soutiens existants
- Centralise les informations de Loire-Atlantique
Randonneurs citoyens
Marcher malgré la maladie, c’est possible ! Depuis mars 2017, l’association France Alzheimer Morbihan met en place des séances de randonnée adaptées dans trois secteurs du département. Une activité qui répond directement à une demande formulée par les personnes malades et les proches aidants : les personnes malades éprouvaient le besoin de marcher en extérieur, quant aux proches aidants, ils redoutaient lors des sorties d’éventuelles chutes de leurs proches et/ou d’affronter le regard des autres.
Marcher à son rythme et en toute sécurité
Accompagné d’un animateur diplômé en sport santé, un petit groupe de personnes malades et de proches aidants randonne une fois par semaine sur les chemins du Morbihan. Au total, trois groupes de 10/12 personnes malades ont été constitués dans les communes de Vannes, Auray et Lorient. C’est en partenariat avec Progress santé et Siel Bleu que les animateurs ont été formés à l’activité physique adaptée et sensibilisés à la maladie d’Alzheimer et ses symptômes.
Chaque séance débute par des exercices d’équilibre, de renforcement musculaire et de souplesse. Puis le groupe de randonneurs s’élance, selon son rythme. Le parcours d’environ deux heures, choisi avec soin par les participants, est repéré à l’avance par l’animateur sportif. Un même itinéraire peut être fait plusieurs fois selon la difficulté et la composition du groupe. « L’encadrement de la séance est important et permet de s’adapter à tout le groupe quelles que soient les capacités des personnes participant » témoigne Julie Billois, coordinatrice de l’initiative.
La randonnée permet aux personnes malades de profiter du moment présent dans un environnement naturel qui les stimule à leur rythme : sens en éveil, fierté du défi sportif, maintien de l’estime de soi… Les bienfaits de la randonnée sont plus que nombreux ! Chaque parcours est souvent l’occasion pour les promeneurs de redécouvrir les paysages bretons et d’évoquer avec nostalgie les souvenirs de leurs enfances. Au-delà de la stimulation des sens et de la réminiscence, ces parcours sont aussi des temps de découverte.
« Les aidants accompagnent souvent leur proche malade lors de la première séance pour être rassurés. L’ambiance est tellement bonne que rapidement les personnes malades se sentent incluses dans le groupe » explique Julie Billois. Les groupes de randonneurs sont sectorisés et les participants se sont aperçus qu’ils ne vivaient pas loin les uns des autres. Dès lors, il n’est pas rare que le groupe s’inquiète lorsqu’un des membres manque à l’appel.
Un sentiment d’utilité
Loin d’être de simples randonneurs, les participants sont également des citoyens soucieux de leur environnement. À la fin de chaque parcours, après avoir partagé une boisson chaude ou un goûter, les randonneurs ramassent les déchets laissés sur les bords de chemin par des promeneurs peu scrupuleux. Les participants ont ainsi fait une demande particulière auprès de l’association France Alzheimer Morbihan : se munir de caddies, de pinces et de gants, afin d’associer le plaisir de la marche à une action citoyenne et environnementale !
Désormais bien équipés, les randonneurs sensibilisent à chaque sortie les personnes croisées sur l’importance de préserver la nature.
Lorsque le temps ne permet pas une sortie, l’association propose des séances de gymnastique douce en intérieur.
« L’inclusion se joue à la fois au sein du groupe en permettant à chacun d’y trouver sa place et de se sentir soutenu, mais aussi en redonnant aux personnes malades leur place de citoyen. Une place que les personnes avaient avant la maladie. Ce ne sont plus simplement des personnes ayant besoin d’aide, mais des citoyens concernés, qui jouent un rôle local dans la préservation des sentiers de randonnée. »
Julie Billois, coordinatrice du projet
Bénéfices de l’initiative
Pour la personne malade
- Aide à la réappropriation de son corps, de l’espace, et au-delà de la « cité »
- Contribue au bien-être physique et psychique
- Créé du lien social
- Permet d’être acteur de sa maladie
- Renforce la confiance et l’estime de soi
- Soutient les capacités motrices
Pour le couple aidant/aidé
- Permet aux personnes malades et à leurs proches aidants de sortir de chez eux et ainsi de rompre une certaine forme d’isolement
- Renforce la relation aidant/aidé
Pour le proche aidant
- Apporte un soulagement en les déchargeant d’une source de fatigue et de stress
- Offre un temps de répit
Cette initiative est lauréate du 2e prix du Prix des donateurs 2019 de la Fondation Médéric Alzheimer dans la catégorie « Proposer des activités physiques adaptées ou sportives aux personnes ayant des troubles cognitifs » . Ce prix valorise des actions locales ayant pour objectifs de mobiliser, soutenir et renforcer les capacités physiques et sensorielles des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.