Syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes, la maladie d’Alzheimer est une priorité de santé publique de l’Organisation mondiale de la Santé.

Bien que l’âge soit le principal facteur de risque connu, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne sont pas pour autant une conséquence inéluctable du vieillissement. Il est possible de retarder la survenue des troubles cognitifs et de réduire leur fréquence dans la population. 

Aujourd’hui, à un âge donné, le risque de développer un syndrome démentiel est moins important qu’il y a trente ans. Plusieurs raisons l’expliquent, tels qu’une meilleure prévention des maladies cardio-vasculaires, un niveau général d’éducation plus élevé ou encore la constante augmentation du taux d’emploi des femmes depuis 60 ans.

Nous sommes donc en mesure d’agir sur les facteurs de risque des syndromes démentiels dès le plus jeune âge par l’éducation ; entre 45 et 65 ans en réduisant l’hypertension artérielle, l’obésité et la perte auditive ; et après 65 ans en réduisant le tabagisme et en prévenant la dépression, l’inactivité physique, l’isolement social et le diabète.

Les personnes en difficultés cognitives ont des besoins sanitaires et médicaux sociaux constamment évolutifs. L’enjeu est de construire un parcours d’accompagnement adapté et personnalisé, où il est tenu compte, à chaque étape, des singularités de la personne malade et de sa situation.

Complexes, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées le sont pour le malade et pour l’entourage. Les symptômes se traduisent par des modifications de l’humeur et du comportement, des troubles du sommeil ou encore de l’alimentation… Des phénomènes préjudiciables pour la qualité de vie des aidés, qui éprouvent également les aidants.

Les interventions psychosociales (réponses non-médicamenteuses telles que la stimulation multi-sensorielle, l’activité physique adaptée ou la réminiscence) visent à améliorer le bien-être général et le fonctionnement psychologique et social de la personne. Pour permettre aux personnes malades et à leurs proches de mieux vivre avec la maladie et de retarder le plus longtemps possible la perte d’autonomie, déployons à grande échelle les interventions psychosociales ayant fait la preuve de leur efficacité. Donnons également toute sa place à l’innovation sociale de terrain.

Pour garantir l’accès à des soins de qualité sur notre territoire, aidons les professionnels à renforcer et diversifier leurs compétences pour qu’ils puissent, selon le handicap cognitif de la personne malade, concevoir et mettre en œuvre un projet d’accompagnement individualisé.

Enfin, s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer exige du temps et de l’énergie. Or, c’est sur la génération « pivot » (âgée de 40 à 64 ans), qui cumule déjà des responsabilités familiales et une activité professionnelle, que repose l’essentiel de l’aide apportée au proche en situation de perte d’autonomie. Fatigue physique ou encore fatigue morale : ne laissons pas les aidants seuls face à leurs difficultés du quotidien. Apportons-leur un soutien psychologique, social, administratif, juridique et financier.

Changeons notre regard sur la maladie

Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, tout comme les professionnels qui les accompagnent et les institutions qui les accueillent, sont trop souvent stigmatisées. Il importe d’interpeller le grand public, d’informer les jeunes générations et de « démystifier » la maladie.

Mobilisons les acteurs de proximité

 Pour que les personnes malades vivent plus longtemps à domicile et soient encouragées dans l’exercice de leur citoyenneté, sensibilisons et formons les acteurs de proximité aux troubles cognitifs (commerces et services, transports, loisirs, etc.).

Adaptons l’organisation du travail et le cadre légal

Dans un futur proche, une proportion croissante de personnes en âge de travailler risque d’être concernée par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Il convient de créer un monde professionnel accueillant et de réfléchir à l’évolution du cadre légal.

Développons de nouvelles formes d’habitat intermédiaire

Le traditionnel modèle de l’EHPAD n’est pas toujours le chaleureux lieu de vie souhaité tandis que le maintien à domicile s’avère souvent peu adapté pour les personnes en grande fragilité. Les habitats inclusifs sont les solutions alternatives de demain.

Entendons davantage la parole individuelle et collective des personnes en difficulté cognitive

Trop souvent, la parole des personnes malades est dévaluée ou disqualifiée. Or, pour une société véritablement inclusive à laquelle nous aspirons tous, les personnes malades, les premières concernées et premières expertes de ce qu’elles vivent, doivent s’exprimer librement.

En matière d’habitat des personnes âgées et en particulier lorsqu’elles présentent des troubles cognitifs, deux modèles se détachent : l’EHPAD et le domicile.

Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accompagnent les personnes fragiles et vulnérables par une prise en charge médicalisée. Certains établissements proposent des solutions adaptées ou un hébergement dans les unités spécialisées Alzheimer.
Bien que le modèle de cette solution largement répandue ait beaucoup évolué ces dernières années et se soit ouvert sur les territoires, l’entrée en EHPAD reste majoritairement vécue comme imposée… et peut être synonyme de perte de liberté.

Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants de continuer à vivre dans leur domicile dans de bonnes conditions tout en retardant le plus possible la perte d’autonomie, de nombreux dispositifs existent : les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), les services de soins infirmiers à domicile (SIAD), équipes spécialisées Alzheimer (ESA), accueils de jour, etc.). Lorsque l’on arrive à un stade avancé de la maladie, le soutien à domicile montre malgré tout ses limites : aggravation des troubles cognitifs et comportementaux, accélération de la perte d’autonomie, surinvestissement physique et psychologique des proches aidants (conjoints, famille, amis, etc.).

De nouveaux « chez-soi » pour les personnes malades

Il s‘agit donc aujourd’hui de promouvoir une voie nouvelle au-delà de l’approche EHPAD/domicile et d’encourager les nouvelles formes d’habitat.
Le développement de cette offre intermédiaire repose sur un double enjeu. Démographique d’abord, car le vieillissement de la population suppose d’adapter le pays à cette évolution. Ethique ensuite, parce que la dignité, la liberté et la participation sociale de nos aînés doivent être préservées, jusqu’au bout.

Habitat inclusif, habitat intermédiaire et habitat API : quelques points de repères

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), entrée en vigueur le 1^er janvier 2016, donne la priorité à l’accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions. La loi ASV propose des mesures concrètes pour permettre aux personnes âgées de préserver au mieux leur autonomie et à leurs proches aidants de recevoir un soutien adapté à leur situation (réforme de l’APA, revalorisation des plans d’aide, reconnaissance de l’action des proches aidants, etc.).

L’habitat inclusif tel que défini par la loi Elan du 23 novembre 2018 est « destiné aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes. Ce mode d’habitat est assorti d’un projet de vie sociale et partagée ».

Le rapport Libault (mars 2019) introduit la notion d’habitat intermédiaire comme une « offre qui doit évoluer vers une approche plus attentive aux besoins des personnes ». Cette offre sort du dualisme et du cloisonnement entre EHPAD et domicile pour proposer à la personne âgée une gamme de solutions intermédiaires (résidence autonomie, résidence services, habitat inclusif et intergénérationnel, accueil familial, etc.).

Enfin, le rapport de Denis Piveteau et Jacques Wolfrom intitulé « Demain, je pourrai choisir d’habiter avec vous ! » (juin 2020) impulse, dans la continuité de la loi ELAN, l’habitat API (Accompagné, partagé et inséré dans la vie locale). Les auteurs du rapport proposent un mode d’habitat qui permet à chacun de « choisir sa voie et son lieu de vie dans un environnement accueillant et bienveillant », avec un « accompagnement de qualité » et ce « au cœur de la vie locale ». Objectif : vivre chez soi sans être seul.