La rencontre « Encourager de nouvelles formes d’habitat pour les personnes malades d’Alzheimer »
4e RENCONTRE DU COLLECTIF ALZHEIMER ENSEMBLE
Dax14 décembre 2021 En direct du Village Landais Alzheimer
Encourager de nouvelles formes d’habitat pour les personnes malades d’Alzheimer
4e RENCONTRE DU COLLECTIF ALZHEIMER ENSEMBLE
Le 14 décembre 2021, vous étiez plus de 650 à suivre notre 4e rencontre territoriale sur le thème des nouvelles formes d’habitat en direct du Village Landais Alzheimer. Merci d’avoir été à nos côtés !
Organisée en partenariat avec le Village Landais Alzheimer et le conseil départemental des Landes, la rencontre a insisté sur les prérequis des solutions alternatives au domicile et à l’Ehpad afin de répondre aux besoins et aux désirs des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.
Rythmée par des regards croisés entre professionnels, porteurs de projets, acteurs de terrain, pouvoirs publics et représentants institutionnels, elle a montré qu’il est possible de créer de nouveaux « chez soi » pour les personnes malades.
Depuis l’accueil familial jusqu’à l’habitat groupé en passant par les colocations Alzheimer, les formules d’habitat alternatif se diversifient même si elles restent insuffisamment développées. Être particulièrement attentifs aux conditions nécessaires et favorables au développement de ces nouvelles formes d’habitat, c’est dessiner la société inclusive à laquelle nous aspirons.
Parce que pour chaque projet de vie, il doit y avoir une solution adaptée.
Les replays de la rencontre
Introduction
Dominique Degos
Hélène Jacquemont
Regards croisés
Vieillir chez soi aujourd’hui, demain : ce que disent les spécialistes, ce que pensent les Français
Table ronde
Vieillir « chez soi » avec la maladie d’Alzheimer aujourd’hui : quelles alternatives d’habitat ?
Carte blanche
Vu d’Outre-Rhin, l’exemple des colocations Alzheimer de Hambourg
Table ronde
L’habitat « alternatif » : les prérequis et conditions propices à son essor
Conclusion
Pr Nathalie Salles
Les initiatives « Nouvelle Aquitaine »
Partenaires
Fusion de l’Agirc (retraite complémentaire des cadres) et de l’Arrco (retraite complémentaire des salariés), l’Agirc-Arrco est l’acteur de référence de la retraite pour 30 millions de salariés. Au-delà du service de la retraite, l’Agirc-Arrco mène des actions sociales pour soutenir les plus fragiles et prévenir le vieillissement. Elle accompagne notamment les aidants familiaux et met à leur disposition des solutions de répit.
Géré par les partenaires sociaux, l’Agirc-Arrco est le régime de retraite complémentaire obligatoire des salariés et retraités du secteur privé. Dans le cadre de son action sociale, l’Agirc-Arrco vise à détecter, favoriser, mettre en œuvre des actions et des projets innovants dans le domaine large du social afin de répondre à des besoins réels et exprimés. Elle fixe les orientations prioritaires qui seront mises en œuvre par les institutions de retraite complémentaire qu’elle fédère. Pour la période 2019-2022, ces orientations se déclinent en quatre axes : Agir pour le bien vieillir ; Soutenir et accompagner les proches aidants ; Accompagner l’avancée en âge en perte d’autonomie ; Soutenir le retour à l’emploi des actifs les plus fragiles.
L’Agirc-Arrco a décidé de rejoindre le Collectif, dont les thématiques et défis sont partagés par l’action sociale Agirc-Arrco et déclinés dans ses orientations prioritaires pour la période 2019-2022. L’Agirc-Arrco sera notamment relais pour diffuser au sein de ses réseaux les recommandations du livre plaidoyer et toutes les informations futures issues du projet.
L’ADF représente, de manière pluraliste, tous les Départements dans leurs différentes composantes. À l’écoute des attentes et des besoins exprimés, elle se nourrit des contributions de chaque collectivité adhérente et favorise l’échange et la diffusion des pratiques innovantes. Aujourd’hui, l’action sociale et médicosociale constitue le cœur des missions des Départements.
Par le biais de sa commission Solidarité affaires sociales que préside Frédéric Bierry, Président du Département du Bas-Rhin, l’ADF s’associe au programme d’action du collectif Alzheimer Ensemble. Cette démarche présente de nombreux atouts. Elle favorise la mise en lien de tous les acteurs concernés. Elle les réunit autour de projets ambitieux et novateurs en faveur des personnes atteintes par la maladie. Les Départements, chefs de file des politiques en faveur des personnes en perte d’autonomie, sont naturellement très engagés pour contribuer à cette action collective, qui vise à sensibiliser davantage tous nos concitoyens à l’enjeu des troubles cognitifs liés au vieillissement.
Créée en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer, fondation reconnue d’utilité publique entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer, s’est fixé pour objectif d’aider les personnes malades et leurs proches à mieux vivre avec la maladie et à retarder le plus possible la perte d’autonomie. Elle propose à cette fin aux professionnels et aux prescripteurs des solutions innovantes, en alliant la recherche en sciences sociales et l’expérience de terrain.
Convaincue que les défis soulevés par son livre-plaidoyer Alzheimer Ensemble : Trois chantiers pour 2030 et les principales propositions qui en découlent méritent d’être largement diffusés, partagés et discutés, la Fondation Médéric Alzheimer a initié le collectif Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir.
Chacun dans son rôle, mais rassemblés par une même conviction, nous parviendrons à améliorer de manière concrète les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles cognitifs et de leurs proches.
France Alzheimer et maladies apparentées s’engage aux côtés des familles, des professionnels du secteur médico-social, des chercheurs, des acteurs institutionnels pour optimiser à court terme la prise en soin et améliorer à long terme, la lutte contre Alzheimer et ses maladies apparentées. L’association s’appuie sur la force de son réseau pour accompagner les personnes malades et leur famille, à chaque étape de la maladie.
Depuis 1985, France Alzheimer et maladies apparentées, seule association de familles reconnue d’utilité publique, déploie plus de 3 700 actions d’aide à la personne sur toute la France grâce à l’engagement de plus de 2 000 bénévoles au quotidien.
L’Union France Alzheimer et son réseau de 99 associations départementales développent depuis plus de dix ans des actions inclusives dont plus de 120 cafés mémoire, séjours vacances pour les personnes malades et les aidants, animations sportives et culturelles. Plus récemment, l’association a développé des partenariats nationaux avec la Fédération française d’équitation, la gendarmerie, les sapeurs-pompiers et les maires de France dans le cadre d’une dynamique Ville aidante Alzheimer.
Les réponses à des défis majeurs ne peuvent être que collectives et structurées ; Seul nous allons plus vite, ensemble, nous irons plus loin.
La Fédération nationale de la Mutualité française est pleinement partie-prenante de la démarche Alzheimer Ensemble pour des solutions innovantes et une approche transversale dans l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. Les mutuelles qu’elle fédère portent historiquement la cause du soutien aux personnes âgées : elles couvrent 70 % des plus de 65 ans, gèrent plus de 460 établissements et services pour l’accueil des personnes âgées ou en situation de handicap dont 221 EHPAD et de multiples dispositifs d’accompagnement à domicile.
À ce titre, elle a apporté sa contribution à la concertation Grand âge et autonomie en soulignant notamment le nécessaire exercice de la liberté de choix de chaque personne, la possibilité de continuer à vivre chez soi et le soutien aux aidants.
La prise en soin de nos concitoyens atteints de troubles cognitifs nécessite une approche intégrative, alliant soins, prévention, accompagnement de la perte d’autonomie, soutien aux aidants. Mais au-delà de ces dimensions connues, c’est toute la société qu’il faut interroger.
Quelle place nos Aînés les plus vulnérables ont-ils dans notre pays ? Quelle place souhaitons-nous qu’ils aient à nos côtés ?
C’est collectivement que nous pourrons trouver les pistes de réponses. C’est pourquoi la SFGG, avec ses multiples métiers et compétences pour le vieillissement, s’inscrit pleinement et avec enthousiasme dans la démarche Alzheimer Ensemble initié par la Fondation Médéric Alzheimer.
Reconnue d’intérêt général, l’Unaf est le porte-parole officiel des familles auprès des pouvoirs publics. Une grande part des associations familiales membres de l’Unaf sont des associations de familles de personnes handicapées ou dépendantes. C’est en 2006 que le combat de l’Unaf pour faire reconnaitre l’existence, le rôle et les droits des aidants familiaux dans leur diversité a commencé. Il a pris corps en 2008 avec la création du collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux et par la mise en place par les Udaf d’actions sur tout le territoire.
La mise en place d’actions innovantes pour les personnes atteintes d’un trouble cognitif et pour leurs aidants familiaux est un réel enjeu pour le bien-être des familles, qui doit être encouragé, analysé et valorisé afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre. C’est dans cette perspective que l’Unaf a rejoint le collectif Alzheimer Ensemble.
SUSTEGNU A L’AIUTANTI, des ateliers de soutien aux aidants en Corse
L’association A Serenita Corse Alzheimer propose depuis début 2021, en partenariat avec la Mutualité Française de Corse, des ateliers de soutien aux aidants familiaux qui accompagnent des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Ces ateliers poursuivent plusieurs objectifs :
- connaître les pathologies neuro-dégénératives, comprendre les symptômes et les troubles pour mieux accompagner la personne malade ;
- apprendre la communication verbale et non verbale ;
- accompagner le malade dans les gestes du quotidien, les moments clés et les activités ;
- prévenir l’épuisement des aidants ;
- informer les aidants sur les différentes aides financières et techniques pour le maintien à domicile, et solutions de répit sur le territoire ;
- apprendre à gérer son stress et prendre soin de soi.
Aujourd’hui, ces groupes rassemblent 8 à 9 participants selon les ateliers, qui comportent 3 sessions. C’est une vraie réussite pour cette initiative qui existe depuis moins d’un an grâce au soutien du réseau déjà constitué mais aussi du soutien de plusieurs mutuelles qui relaient l’information auprès de leurs adhérents.
A travers ces ateliers, nous souhaitons que les aidants familiaux comprennent la maladie et ses troubles mais aussi qu’ils profitent de moments de répit. Nous les informons également des différentes aides existantes dont ils peuvent bénéficier pour le maintien à domicile et leur donnons des clés pour gérer leur stress et prendre soin d’eux.
Philippe Cevoli, directeur de l’association
Déroulement des ateliers
Les ateliers sont animés par l’infirmière coordinatrice de l’accueil de jour A Serenita Corse Alzheimer, par une assistante sociale pour le volet aide financière et technique et par une sophrologue de l’association Action Santé pour la gestion du stress et le prendre soin de l’aidant.
Ces ateliers sont gratuits et se déroulent en présentiel à Ajaccio. Ils sont couplés d’une visioconférence sur un second site. Le fait que ces ateliers soient accessibles en visioconférence explique en grande partie leur succès : cela permet de toucher des aidants qui n’habitent pas Ajaccio, leur évite de faire le déplacement tout en contournant la peur du groupe et le regard des autres.
Ces ateliers sont soutenus financièrement par la Collectivité de Corse dans le cadre de la conférence des financeurs pour l’exercice 2021.
Acteurs impliqués
- Mutualité Française
- Collectivité de Corse
- MGEN, groupe VYV
- MGEFI, groupe VYV
- MNT, groupe VYV
- Mutuelle de la Corse
Bénéfices de l’initiative
Pour les aidants familiaux
- Contribue à les former et les informer sur la conduite à tenir vis-à-vis des personnes malades, les soins, les avancées de la recherche, leurs droits sociaux, etc.
- Améliore leur santé
- Leur apporte un soutien moral
- Prévient leur épuisement
- Aide à lutter contre l’isolement social
L’étude FINGER
L’étude FINGER (Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability) est un essai d’intervention contrôlé et randomisé mené auprès de personnes à risque de déclin cognitif, par le Pr Miia Kivipelto, de l’Université de Finlande orientale à Kuopio, en collaboration avec le Dr Francesca Mangialasche et ses collègues, de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède).
L’étude finlandaise FINGER a été la première étude contrôlée et randomisée à grande échelle (1 260 personnes âgées de 60 à 77 ans, en population générale) à montrer qu’une intervention multi-domaines de 2 ans modifiant le style de vie pouvait améliorer de 25 % la fonction cognitive de personnes âgées à risque élevé de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Les principales dimensions de la cognition ont été significativement améliorées, notamment les fonctions exécutives ou encore la vitesse de traitement de l’information.
Tous les participants à l’essai n’avaient pas la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée mais présentaient un risque accru de troubles cognitifs.
Étude FINGER : quel fonctionnement ?
Deux groupes ont été constitués. Le groupe témoin a été pris en charge en pratique médicale courante ; les participants ont reçu des conseils en santé. Le groupe interventionnel a suivi pendant deux ans un programme comprenant des visites auprès de professionnels de santé qui leur ont donné des conseils de régime alimentaire ; de l’exercice physique adapté (entraînement de la force musculaire, exercices cardiovasculaires) ; de l’entraînement cognitif sur ordinateur ; une prévention cardiovasculaire avec un suivi médical de l’hypertension artérielle et de l’hypercholestérolémie.
Deux ans après le début de l’intervention, des tests cognitifs ont permis d’évaluer la mémoire, la fonction exécutive et la vitesse de traitement de l’information. Les participants du groupe interventionnel ont un score cognitif global amélioré de 25 % par rapport au groupe témoin. La fonction exécutive est améliorée de 83 % et la vitesse de traitement de l’information de 150 %. La mémoire cependant n’est pas améliorée.
Par rapport au groupe interventionnel, le groupe témoin présente un risque de démence accru de 31 %.
« Cette étude est la première à montrer qu’un programme intensif centré sur les facteurs de risque modifiables peut prévenir le déclin cognitif chez des personnes à risque de démence ».
Miia Kivipelto
Les centres de prévention de l’Agirc-Arrco pour vieillir en bonne santé cognitive
Aujourd’hui, on sait qu’il est possible d’agir toute la vie pour réduire le risque de développer des troubles cognitifs : entre 45 et 65 ans en réduisant l’hypertension artérielle, l’obésité et la perte auditive ; et après 65 ans en réduisant le tabagisme et en prévenant notamment la dépression, l’inactivité physique et l’isolement social.
C’est cette approche globale de la santé et du bien vieillir que propose l’Agirc-Arrco à travers ses centres de prévention, en cohérence avec l’orientation des plans et programmes « bien vieillir » lancés depuis 2003 par les pouvoirs publics français.
Des centres de prévention pour le bien-vieillir
Les centres de prévention Agirc-Arrco sont des lieux de promotion du bien vieillir qui proposent une évaluation personnalisée visant au repérage des risques liés à l’avancée en âge.
L’association des Centres de prévention Agirc-Arrco est le résultat de la fusion-absorption des 14 associations régionales Centres de prévention Bien Vieillir Agirc-Arrco. L’association est régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont la gouvernance est assurée par les Institutions de retraite complémentaire Agirc-Arrco.
À ce jour, il existe 14 centres sur le territoire national. En complément, des antennes mobiles proposent une délocalisation des bilans de prévention. Elles facilitent l’accès à la prévention à un maximum de bénéficiaires au niveau régional en allant directement à la rencontre des personnes les plus éloignées des centres.
Une orientation vers les centres-mémoire en cas de suspicion de maladie neuro-dégénérative
Les centres de prévention proposent des bilans de prévention qui abordent la santé de manière large. Durant deux heures, le bénéficiaire répond à un questionnaire sur les maladies présentes dans la famille (diabète, cancer, etc.) ainsi que sur les facteurs psychologiques (dépression, stress, anxiété, etc.) et sociaux (fréquence des activités sociales, entourage familial, etc.). Il rencontre également un médecin et un psychologue.
À l’issue, le bénéficiaire reçoit des informations détaillées sur ses atouts, ses facteurs de risque et les actions de prévention à mettre en place, notamment par des actions collectives. En cas de suspicion de troubles cognitifs, la personne est orientée vers un centre mémoire, en lien avec son médecin traitant.
Bénéfices de l’initiative
- Améliore la probabilité de vieillir en bonne santé cognitive
- Permet d’avoir un diagnostic plus précoce en cas de troubles cognitifs
- Atténue le stress et l’anxiété du proche aidant
LE SAVIEZ-VOUS ? Près d’un tiers des personnes qui reçoivent un diagnostic de la maladie d’Alzheimer arrivent trop tard en consultation mémoire pour que des solutions médicamenteuses comme non-médicamenteuses utiles et efficaces leur soient proposées.
Les ateliers mémoire de la Mutualité Française Provence-Alpes-Côte d’Azur
Des ateliers présents en région Provence-Alpes-Côte d’Azur depuis quinze ans
Les ateliers mémoires existent depuis une quinzaine d’années en région PACA. Ils ont été développés par la Mutualité Française PACA et sont depuis soutenus par l’ARS PACA ainsi que par la conférence des financeurs de la prévention et de la perte d’autonomie des personnes âgées.
Ces ateliers sont accessibles aux personnes âgées de 60 ans et plus en bonne santé cognitive. Ils s’appuient sur la méthode développée il y a plus de 20 ans par la psychologue Liliane Israël et sont animés par une psychologue formée à cette méthode.
Une approche pédagogique aux effets positifs sur la santé mentale
Les ateliers s’appuient sur une méthode d’entraînement pour stimuler, développer et renforcer les mécanismes de mémorisation. Des exercices appropriés permettent de restaurer ces mécanismes de base.
Le programme est composé de 9 séances hebdomadaires de 2 heures dont la dernière est dédiée au bilan (entretien individuel de 10 minutes). Durant ces ateliers, les personnes sont également formées au fonctionnement de la mémoire.
Les objectifs de ces ateliers sont d’informer les personnes au fonctionnement de la mémoire et de stimuler les fonctions cognitives afin de diminuer le risque de développer une maladie neurodégénérative. En cas de doute sur un éventuel début de maladie, la personne est orientée vers son médecin traitant pour une prise en charge médicale et éventuellement réaliser des examens complémentaires.
Acteurs impliqués
- Mutualité française Provence-Alpes-Côte d’Azur
- ARS PACA
- Conférence des financeurs
Bénéfices de l’initiative
- Améliore la probabilité de vieillir en bonne santé cognitive
- Améliore les connaissances sur le fonctionnement de la mémoire
- Aide à lutter contre l’isolement social, facteur de risque de la maladie d’Alzheimer
- Permet d’avoir un diagnostic plus précoce en cas de troubles cognitifs
Programme ICOPE : favoriser une approche intégrée de la santé
Fortement mobilisé sur la recherche sur la maladie d’Alzheimer et la fragilité, le Gérontopôle du CHU de Toulouse coordonne le réseau national sur les essais thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer et sur les essais de prévention. Il a été désigné centre collaborateur de l’OMS sur la fragilité, la recherche clinique et la formation en gériatrie en 2017.
Un programme de santé publique pour les personnes de 60 ans et plus
Conçu par l’Organisation Mondiale de la Santé, ICOPE (Integrated Care for Older People) est un programme de santé publique de soins intégrés pour les personnes de 60 ans et plus.
Il a pour objectif de permettre au plus grand nombre de vieillir en santé. Pour y parvenir, l’OMS propose de suivre l’évolution de la capacité intrinsèque qui est l’ensemble des capacités physiques et mentales d’un individu recouvrant 6 fonctions : mobilité, mémoire, nutrition, état psychologique, vision et audition. Le programme ICOPE requiert le soutien et la participation des professionnels du des secteurs sanitaire, médico-social et social, ainsi que des décideurs pour sa mise en œuvre.
Il se décline en 5 étapes dites Steps :
- Step 1: Dépistage
- Step 2: Évaluation
- Step 3: Plan de soin personnalisé
- Step 4: Fléchage du parcours de soins et suivi du plan d’intervention
- Step 5: Implication des collectivités et soutien aux aidants
Afin d’étudier et suivre les différentes cohortes du projet de recherche INSPIRE, le Gérontopôle du CHU de Toulouse a développé l’application ICOPE Monitor en collaboration avec l’OMS. C’est une adaptation de l’application WHO ICOPE lancée par l’OMS le 1er octobre 2019.
L’application est téléchargeable gratuitement pour les professionnels de santé et toute personne formée à son utilisation (y compris en auto-évaluation). Elle reprend le programme ICOPE de l’OMS et permet de suivre les fonctions essentielles de l’individu pour favoriser un vieillissement en santé et un maintien de l’autonomie tout en prévenant l’apparition de maladies chroniques liées à l’avancée en âge. Elle s’adresse aussi bien aux seniors qu’aux personnes plus jeunes intéressées par le suivi de leurs fonctions essentielles et la prévention.
Dans ce contexte, l’objectif de la cohorte de soins ICOPE Care est d’implémenter dans la région Occitanie / Pyrénées – Méditerranée le programme ICOPE mais aussi évaluer, prendre en charge et assurer le suivi d’environ 200 000 seniors d’ici à l’horizon 2025. La cohorte ICOPE CARE est coordonnée en Occitanie par l’Équipe régionale vieillissement et prévention de la dépendance (ERVPD) du Gérontopôle de Toulouse, avec le soutien de l’ARS Occitanie.
Acteurs impliqués
LE SAVIEZ-VOUS ? La plateforme de recherche INSPIRE vise à identifier des biomarqueurs du vieillissement biologique et à déterminer l’âge biologique (âge réel) d’une personne. Elle intègre le programme ICOPE dans son volet de prévention afin de répondre au défi sociétal du vieillissement de la population et des pathologies liées à l’âge pouvant entraîner la perte d’autonomie.
Lyon14 septembre 2021 En direct d’un plateau télé à l’hôtel de ville de Lyon
Prévenir la maladie d’Alzheimer : une utopie ?
TROISIÈME RENCONTRE DU COLLECTIF ALZHEIMER ENSEMBLE
Après avoir débattu de la société inclusive à Nice et mis en avant l’enjeu d’un parcours d’accompagnement adapté et personnalisé à Nantes, la 3e rencontre du collectif Alzheimer Ensemble s’est déroulée le 14 septembre 2021 sur la prévention de la maladie d’Alzheimer.
Tous nos intervenants ont convergé en un seul et même leitmotiv : il faut agir tôt, massivement et urgemment pour vivre longtemps en bonne santé cognitive !
Organisée en digital depuis la Mairie de Lyon avec le concours du Pr Pierre Krolak-Salmon, directeur médical de l’Institut du Vieillissement aux Hospices Civils de Lyon, la matinée a été rythmée par des regards croisés confrontant opinion des Français et points de vue scientifiques ainsi que des tables rondes faisant interagir représentants de programmes de recherche ou d’initiatives de terrain et collèges d’experts.
Les replays de la rencontre
Introduction
Hélène Jacquemont
Alexandre Chevalier
Regards croisés
La prévention, de quoi parle-t-on ? Quand l’opinion percute la science
Entretien
Ralentir la perte d’autonomie et maintenir la qualité de vie : un espoir nommé ICOPE
Table ronde
La prévention de la maladie d’Alzheimer : quels leviers pour quelles promesses ?
Table ronde
Prévention de la maladie d’Alzheimer : comment optimiser les initiatives et renforcer les solutions apportées ?
Conclusion
Hélène Jacquemont
Les initiatives « Auvergne-Rhône-Alpes »
Partenaires
Fusion de l’Agirc (retraite complémentaire des cadres) et de l’Arrco (retraite complémentaire des salariés), l’Agirc-Arrco est l’acteur de référence de la retraite pour 30 millions de salariés. Au-delà du service de la retraite, l’Agirc-Arrco mène des actions sociales pour soutenir les plus fragiles et prévenir le vieillissement. Elle accompagne notamment les aidants familiaux et met à leur disposition des solutions de répit.
Géré par les partenaires sociaux, l’Agirc-Arrco est le régime de retraite complémentaire obligatoire des salariés et retraités du secteur privé. Dans le cadre de son action sociale, l’Agirc-Arrco vise à détecter, favoriser, mettre en œuvre des actions et des projets innovants dans le domaine large du social afin de répondre à des besoins réels et exprimés. Elle fixe les orientations prioritaires qui seront mises en œuvre par les institutions de retraite complémentaire qu’elle fédère. Pour la période 2019-2022, ces orientations se déclinent en quatre axes : Agir pour le bien vieillir ; Soutenir et accompagner les proches aidants ; Accompagner l’avancée en âge en perte d’autonomie ; Soutenir le retour à l’emploi des actifs les plus fragiles.
L’Agirc-Arrco a décidé de rejoindre le Collectif, dont les thématiques et défis sont partagés par l’action sociale Agirc-Arrco et déclinés dans ses orientations prioritaires pour la période 2019-2022. L’Agirc-Arrco sera notamment relais pour diffuser au sein de ses réseaux les recommandations du livre plaidoyer et toutes les informations futures issues du projet.
L’ADF représente, de manière pluraliste, tous les Départements dans leurs différentes composantes. À l’écoute des attentes et des besoins exprimés, elle se nourrit des contributions de chaque collectivité adhérente et favorise l’échange et la diffusion des pratiques innovantes. Aujourd’hui, l’action sociale et médicosociale constitue le cœur des missions des Départements.
Par le biais de sa commission Solidarité affaires sociales que préside Frédéric Bierry, Président du Département du Bas-Rhin, l’ADF s’associe au programme d’action du collectif Alzheimer Ensemble. Cette démarche présente de nombreux atouts. Elle favorise la mise en lien de tous les acteurs concernés. Elle les réunit autour de projets ambitieux et novateurs en faveur des personnes atteintes par la maladie. Les Départements, chefs de file des politiques en faveur des personnes en perte d’autonomie, sont naturellement très engagés pour contribuer à cette action collective, qui vise à sensibiliser davantage tous nos concitoyens à l’enjeu des troubles cognitifs liés au vieillissement.
Créée en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer, fondation reconnue d’utilité publique entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer, s’est fixé pour objectif d’aider les personnes malades et leurs proches à mieux vivre avec la maladie et à retarder le plus possible la perte d’autonomie. Elle propose à cette fin aux professionnels et aux prescripteurs des solutions innovantes, en alliant la recherche en sciences sociales et l’expérience de terrain.
Convaincue que les défis soulevés par son livre-plaidoyer Alzheimer Ensemble : Trois chantiers pour 2030 et les principales propositions qui en découlent méritent d’être largement diffusés, partagés et discutés, la Fondation Médéric Alzheimer a initié le collectif Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir.
Chacun dans son rôle, mais rassemblés par une même conviction, nous parviendrons à améliorer de manière concrète les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles cognitifs et de leurs proches.
France Alzheimer et maladies apparentées s’engage aux côtés des familles, des professionnels du secteur médico-social, des chercheurs, des acteurs institutionnels pour optimiser à court terme la prise en soin et améliorer à long terme, la lutte contre Alzheimer et ses maladies apparentées. L’association s’appuie sur la force de son réseau pour accompagner les personnes malades et leur famille, à chaque étape de la maladie.
Depuis 1985, France Alzheimer et maladies apparentées, seule association de familles reconnue d’utilité publique, déploie plus de 3 700 actions d’aide à la personne sur toute la France grâce à l’engagement de plus de 2 000 bénévoles au quotidien.
L’Union France Alzheimer et son réseau de 99 associations départementales développent depuis plus de dix ans des actions inclusives dont plus de 120 cafés mémoire, séjours vacances pour les personnes malades et les aidants, animations sportives et culturelles. Plus récemment, l’association a développé des partenariats nationaux avec la Fédération française d’équitation, la gendarmerie, les sapeurs-pompiers et les maires de France dans le cadre d’une dynamique Ville aidante Alzheimer.
Les réponses à des défis majeurs ne peuvent être que collectives et structurées ; Seul nous allons plus vite, ensemble, nous irons plus loin.
La Fédération nationale de la Mutualité française est pleinement partie-prenante de la démarche Alzheimer Ensemble pour des solutions innovantes et une approche transversale dans l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. Les mutuelles qu’elle fédère portent historiquement la cause du soutien aux personnes âgées : elles couvrent 70 % des plus de 65 ans, gèrent plus de 460 établissements et services pour l’accueil des personnes âgées ou en situation de handicap dont 221 EHPAD et de multiples dispositifs d’accompagnement à domicile.
À ce titre, elle a apporté sa contribution à la concertation Grand âge et autonomie en soulignant notamment le nécessaire exercice de la liberté de choix de chaque personne, la possibilité de continuer à vivre chez soi et le soutien aux aidants.
La prise en soin de nos concitoyens atteints de troubles cognitifs nécessite une approche intégrative, alliant soins, prévention, accompagnement de la perte d’autonomie, soutien aux aidants. Mais au-delà de ces dimensions connues, c’est toute la société qu’il faut interroger.
Quelle place nos Aînés les plus vulnérables ont-ils dans notre pays ? Quelle place souhaitons-nous qu’ils aient à nos côtés ?
C’est collectivement que nous pourrons trouver les pistes de réponses. C’est pourquoi la SFGG, avec ses multiples métiers et compétences pour le vieillissement, s’inscrit pleinement et avec enthousiasme dans la démarche Alzheimer Ensemble initié par la Fondation Médéric Alzheimer.
Reconnue d’intérêt général, l’Unaf est le porte-parole officiel des familles auprès des pouvoirs publics. Une grande part des associations familiales membres de l’Unaf sont des associations de familles de personnes handicapées ou dépendantes. C’est en 2006 que le combat de l’Unaf pour faire reconnaitre l’existence, le rôle et les droits des aidants familiaux dans leur diversité a commencé. Il a pris corps en 2008 avec la création du collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux et par la mise en place par les Udaf d’actions sur tout le territoire.
La mise en place d’actions innovantes pour les personnes atteintes d’un trouble cognitif et pour leurs aidants familiaux est un réel enjeu pour le bien-être des familles, qui doit être encouragé, analysé et valorisé afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre. C’est dans cette perspective que l’Unaf a rejoint le collectif Alzheimer Ensemble.
Communiquer autrement avec les ateliers d’écriture
Animatrice d’ateliers d’écriture et écrivaine agréée par l’Académie des écrivains publics de France, Céline Weissier intervient depuis 2019 dans les EHPAD et les résidences autonomie de l’Oise. Elle travaille avec des personnes âgées ayant ou non des troubles cognitifs l’écrit sous différentes formes : lecture d’extraits choisis, écriture autour d’une proposition originale et ludique, lecture à haute voix des textes produits et échange avec les résidents.
Instants de partage et de convivialité, les ateliers qu’elle propose ont pour vocation de prendre plaisir à redécouvrir les mots, favoriser l’émergence des sensations et la réminiscence.
Des ateliers adaptés aux besoins des personnes concernées
Un atelier dure entre 1 heure et 1 heure 30. L’animatrice élabore en progression des séances afin de répondre au mieux aux besoins du groupe ou de l’individu.
- Des ateliers d’écriture créative, pour stimuler l’imagination ;
- La conception d’un journal, pour faire collaborer et évoquer des sujets chers aux yeux des résidents ;
- L’élaboration d’ateliers individuels ou collectifs autour du récit biographique ;
- La rédaction de petites pièces ou d’échanges épistolaires pouvant être joués, etc.
Des parenthèses dans le quotidien des participants
Les thématiques des ateliers sont variées : elles peuvent être autobiographiques ou tout au contraire porter sur de courts écrits d’imagination, sans aucun lien avec le vécu des participants. Des images, reproductions d’œuvres, objets anciens (par exemple, sur une thématique telle que l’école, des plumes, encriers, buvards, anciens cahiers, etc.), senteurs… viennent apporter le « terreau nécessaire » au désir de raconter, de se souvenir ou d’imaginer, tout simplement.
Vous avez un projet d’ateliers ?
Téléchargez la plaquette d’informations
« Je constate que beaucoup de souvenirs émergent : certains me disent “oh, j’avais oublié ça, et là en en parlant ensemble, cela me revient !”, la diction est plus nette (nous lisons aussi des textes à haute voix), l’expression plus fluide et la recherche du mot juste (la phase d’écriture intervient toujours après une phase d’oralisation, de partage des informations, sur un paper board par exemple). »
Céline Weissier
Bénéfices de l’initiative
- Améliore la communication
- Apporte du soutien et un sentiment d’appartenance en créant un temps de convivialité
- Favorise la stimulation cognitive
- Permet à la personne de s’exprimer, de se livrer et de conserver une position de sujet pensant et parlant
- Rompt les solitudes et met en commun des mots et des sentiments
- Sollicite le langage verbal et non-verbal
Le saviez-vous ?
« La stimulation cognitive fait partie des techniques de prise en charge non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés. » (HAS 2008). La stimulation peut être proposée aux stades légers et modérés de la maladie et être adaptée en fonction des troubles. Son objectif est de ralentir le plus possible la perte d’autonomie dans la réalisation des activités quotidiennes.
Des ateliers de Médiation Animale & Éveil Sensoriel pour accompagner et apaiser les personnes âgées vivant avec des troubles cognitifs
Sociologue qualifiée en éthologie, Delphine Descamps, intervenante et directrice de l’association Etho-Logis, conduit des ateliers de Médiation Animale & Éveil Sensoriel de type « Snoezelen » (MAES). Ces ateliers sont adaptés aux personnes ayant des troubles cognitifs liés à l’âge, leur bien-être étant l’objectif essentiel. Cette démarche innovante d’accompagnement s’inscrit dans une approche de prendre-soin, de bienveillance et de bien-traitance.
Chat, chien, lapin… Dans le cadre des ateliers MAES, les animaux médiateurs sont sélectionnés selon leur caractère, leur personnalité ainsi que leurs aptitudes au contact humain.
Déroulement type d’un atelier MAES dans le cadre du projet d’établissement et du projet de vie
La durée d’un atelier Médiation Animale & Éveil Sensoriel est en moyenne d’une demie heure. Il se déroule habituellement au sein d’un espace spécifique de style « Snoezelen » mais peut se décliner en visites en chambre.
Préparation de l’atelier
- Réunion(s) d’information en présence de l’ensemble de l’encadrement au cours desquelles le fonctionnement de l’intervention est présenté en détail. Cela permet également de faire connaissance avec le personnel ainsi que les différentes activités déjà en place au sein de la structure susceptibles d’intégrer la présence animale.
- Information sur le projet aux futurs bénéficiaires. Ils ont la possibilité de poser des questions à son sujet.
- Élaboration d’un recueil des attentes, doutes, peurs et réticences. Recherche d’éventuelles phobies ou risques d’allergie.
- Rédaction du projet adapté et personnalisé.
Réalisation de l’atelier
- Mise en place et conduite des ateliers. Dans le respect mutuel, avec une posture de « savoir-être » et une recherche de bien-être de la (ou des) personne(s), aucune trame n’est prédéfinie : faire jouer, nourrir, caresser, brosser ou tout simplement observer l’animal et discuter à son sujet sont autant d’activités possibles mais jamais exigées ni imposées.
Analyse
- Traitement des données comportementales obtenues par le biais des observations dans le but d’étudier les différents comportements de communication ainsi que les interactions à la fois intra et interspécifiques. Ces variables appartiennent à la communication verbale ou non-verbale ; cette dernière regroupant, entre autres, les postures, la gestuelle, les expressions faciales, l’occupation de l’espace et la délimitation des territoires. Ces informations permettent d’établir un éthogramme (répertoire comportemental).
Restitution
- Remise au personnel professionnel lors des réunions de transmission d’équipes de comptes rendus des interventions ainsi que d’une synthèse récapitulative de l’ensemble des séances. Ils seront le point de départ d’échanges constructifs autour des progrès accomplis par les bénéficiaires ainsi que le maintien ou la réorientation des objectifs attendus.
Vous êtes un professionnel de l’accompagnement et souhaitez mettre en place des ateliers MAES ?
Pour toute demande d’information complémentaire, contactez l’association Etho-Logis.
Acteur impliqué
- Delphine Descamps, intervenante et directrice de l’association Etho-Logis
Bénéfices (non exhaustifs) de l’initiative
Pour les personnes malades
- Améliore l’estime de soi
- Contribue à une baisse du sentiment de solitude et de possible isolement
- Diminue le stress et l’anxiété
- Facilite l’expression, la communication et le langage grâce au contact visuel, tactile et verbal avec l’animal
- Favorise l’apaisement et la détente
- Induit un sentiment d’utilité par rapport à l’animal
- Maintient le consentement
- Préserve l’autonomie
- Stimule les capacités cognitives et les capacités psychomotrices