La vie ne s’arrête pas avec la maladie ! C’est le message que souhaite passer l’association France Alzheimer avec son nouveau programme de type Éducation thérapeutique du patient (ETP) baptisé « Vivre avec la maladie ». Un dispositif innovant destiné aux personnes malades en début de maladie.
Le programme propose un accompagnement psycho-social adapté qui tient compte des difficultés cognitives de la personne malade, mais qui surtout développe ses habiletés, compétences ou capabilités.
« Vivre avec la maladie » a été expérimenté en 2018. Plusieurs personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ont participé, fin 2018, aux premiers ateliers animés par l’experte psychologue Judith Mollard-Palacios.
Être acteur de sa maladie
« Vivre avec la maladie » comprend des séances individuelles en amont (bilan éducatif partagé) pour identifier les besoins et attentes des personnes malades, des séances individuelles en aval (bilan final) pour évaluer les bénéfices et, entre les deux, 6 ateliers abordant chacun une thématique : Partager mes expériences et mes savoirs sur la maladie – Valoriser mes compétences et partager mes solutions – Trouver mes outils pour agir au quotidien – Mon entourage et moi – Gérer mon stress – De quoi j’ai envie.
Lors de ces ateliers, les participants échangent sur leur vécu, leurs souvenirs, leurs craintes et leurs espoirs. Ils partagent également leurs stratégies au quotidien pour mieux vivre avec la maladie, construisent de nouvelles réponses et se soutiennent mutuellement à travers des travaux en sous-groupes, des mises en situation, des exercices, etc.
« Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce programme est une révolution. Les personnes malades sont les premières concernées par la maladie. Elles sont en demande d’informations, elles ne veulent pas rester passives. »
Judith Mollard-Palacios, experte-psychologue
Acteur impliqué
Bénéfices de l’initiative
Pour la personne malade
- Aide à reprendre sa place dans le parcours de soins
- Améliore l’accompagnement, notamment en début de diagnostic
- Apporte des réponses concrètes aux questions
- Donne les moyens de mobiliser des ressources pour adapter, composer, organiser le quotidien et faire face aux conséquences qu’entraîne la maladie sur l’autonomie fonctionnelle et psychologique
- Renforce les compétences psycho-sociales